Fleur Schuurman

 

Fleur is een jonge, mooie meid en heeft mitochondriële myopathie

“Niemand kon iets vinden, maar ondertussen had Fleur zoveel pijn dat ze morfine kreeg.”

Fleur is een mooie jonge vrouw. Ze ziet er sterk en gezond uit, maar dat is ze niet. Op 22 mei 2014 krijgt ze te horen dat ze mitochondriële myopathie heeft, een spierziekte waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. Renate, de moeder van Fleur, vertelt dat het begon met pijn in haar linker bovenarm. Een periode van drie jaar dokteren brak aan. “Dat hakt er behoorlijk in, we werden echt van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand kon iets vinden, maar ondertussen had Fleur zoveel pijn dat ze morfine kreeg.”

Uiteindelijk wordt Fleur verwezen naar het Radboudumc in Nijmegen. “Ze dachten dat het FSHD kon zijn,” herinnert Renate zich. “Maar voor een definitieve diagnose was een spierbiopt nodig. Na ongeveer een maand hadden we duidelijkheid: het was geen FSHD, maar mitochondriële myopathie.” Fleur vertelt dat ze een jaar in een revalidatiecentrum in Enschede heeft gezeten. “Daar hebben ze mij fysiek en mentaal voorbereid op het omgaan met mijn ziekte.” Ze had veel pijnstilling nodig. “Dat heb ik later op eigen kracht afgebouwd, daar ben ik echt trots op. Nu ben ik in principe medicijnvrij, ik doe alleen nog fysiotherapie en neem soms een pijnstiller als het echt nodig is.”

Fleur Schuurman

Fleur zit in het examenjaar van haar opleiding tot pedagogisch medewerker en werkt daarnaast nog in een partycentrum.

Mijn eigen gebruiksaanwijzing

Begin oktober is Fleur 19 geworden. Ze zit in het examenjaar van haar opleiding tot pedagogisch medewerker. Met haar stagedagen en schoolwerk is Fleurs schema zes dagen per week vol. En dan werkt ze op zondag nog in een partycentrum. “Ik plan alles, maak overal schema’s voor en gedetailleerde lijstjes. Dat geeft mij rust. Ik ben gewoon een perfectionist, als er een barstje in mijn nagellak zit kan ik het 10x overdoen.”

“Langzaamaan ontdek ik mijn eigen gebruiksaanwijzing”

Fleur plant omdat ze een perfectionist is én omdat ze zo haar beperkte energievoorraad kan managen. “Natuurlijk zou ik wel veel meer doen als ik gezond was, maar ik draai aardig mee. Op school en met mijn vriendinnen. Langzaamaan ontdek ik mijn eigen gebruiksaanwijzing. Na 19.00 uur doe ik sowieso niets meer, dan ga ik lekker in bad en TV kijken.” Fleur denkt ook al na over haar toekomst. “Eerst moet ik natuurlijk mijn examen halen. Daarna wil ik waarschijnlijk HBO Pedagogiek gaan doen. En dan later een leuke, lieve vriend, een gezellig huisje en twee kindjes. En af en toe lekker lunchen met de meiden.” Het plan ligt alweer klaar.

Lees meer over mitochondriële myopathie

Bekijk al onze ambassadeurs