Collecteren
Alles over collecteren
“Ze willen steeds meer, maar ze kunnen steeds minder”
“Net als haar grote broer Max moest Marit het ziekenhuis in toen ze ongeveer een halfjaar oud was”, herinnert hun moeder Angela zich. “Ze was klein en dronk niet goed, ze groeide niet. Allebei lagen ze regelmatig in het ziekenhuis, maar ze werden eigenlijk niet beter.”
“Uiteindelijk kwamen we terecht in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Marit was twee toen we te horen kregen dat ze mitochondriële myopathie had. Omdat ze toen al zoveel moeite had met het verteren van eten, hebben ze meteen een MIC-KEY button geplaatst, een soort dopje op haar buik waardoor ze voorverteerde sondevoeding krijgt.”
Angela: “Net als haar grote broer Max moest Marit het ziekenhuis in toen ze ongeveer een halfjaar oud was. Allebei lagen ze regelmatig in het ziekenhuis, maar ze werden eigenlijk niet beter.”
Heel verschillend
Max was inmiddels vijf en had nog steeds geen diagnose. “Toen Marit haar diagnose kreeg, legden we meteen de link met de klachten van Max. En inderdaad, ook hij bleek mitochondriële myopathie te hebben.” Kinderen met mitochondriële myopathie gaan vaak hard achteruit. De ziekte tast meestal een van de organen aan en uiteindelijk alle spieren, ook het hart. Ongeveer de helft haalt de tiende verjaardag niet.
Max is nu 17, Marit 15. De ziekte uit zich bij broer en zus heel verschillend. “Klopt”, knikt Angela. “Wat ze allebei hebben is extreme vermoeidheid en spierzwakte. Maar daarnaast heeft Max vooral last van zijn benen en problemen met leren. Bij Marit legde het jarenlang haar spijsvertering stil, waardoor ze afhankelijk was van sondevoeding. Ook heeft ze vaak zware hoofdpijn en last van haar armen en handen.”
Dory met bibberhanden
“Ik heb bibberhanden en slappe armen. Een paraplu vasthouden of mijn vinger opsteken, dat lukt niet. Ook mijn geheugen is achteruitgegaan”, vult Marit aan, die inmiddels naar het vergeetachtige blauwe visje uit Nemo is genoemd. “Ze is onze Dory”, lacht Angela. Het klinkt onschuldig, maar af en toe laat Marits kortetermijngeheugen haar flink in de steek. “Soms weet ze niet meer hoe je een 6 schrijft. En ze heeft alle tafels opnieuw moeten leren. Op een MRI was niets te zien, maar uit psychologische- en IQ-tests bleek dat ze duidelijk achteruit is gegaan.”
Max en Marit hangen gezellig op de bank terwijl we praten. Rechtop zitten is eigenlijk ook helemaal geen optie. “Dat lukt gewoon niet,” zegt Angela, “ze hangen altijd wat onderuit en hun benen liggen altijd in de raarste bochten. Ook als ze slapen! Aan tafel zitten ze allebei in een rolstoel, die geeft extra steun waardoor ze toch min of meer rechtop mee kunnen doen.”
Toekomstplannen
Max heeft een goed stel hersens, maar ze doen niet altijd wat hij wil. “Volgens de tests ben ik slim genoeg voor de havo, maar ik heb er niet genoeg energie en concentratie voor. Daarom doe ik vmbo-t, wat vroeger de mavo was. Ik weet nog niet precies wat ik wil worden, maar iets in de horeca lijkt me heel leuk.”
“Max heeft het erg moeilijk gehad”, vertelt Angela. “Hij heeft door de jaren heen te kampen gehad met depressies. Ik denk dat dat voor een deel voortkomt uit frustratie, hij wil meer dan hij kan. Daar roepen we af en toe ook hulp bij in en Max heeft altijd keihard meegewerkt, hij heeft veel geleerd over zelfvertrouwen en het verwoorden van emoties. Gelukkig heeft hij ook een paar goede vrienden die heel veel snappen en met wie hij leuke dingen doet.”
Professionele hulp
Brede ondersteuning is belangrijk, legt Angela uit. “Als je met deze ziekte te maken krijgt, zou ik altijd zeggen: haal er professionele hulp bij voor het complete spectrum. Je hebt niet alleen artsen, fysio- en ergotherapeuten nodig, maar ook mensen die helpen met het mentale aspect. Het helpt ze om beter om te gaan met wat er allemaal op school gebeurt, welke eisen ze aan zichzelf stellen, hoe je om kunt gaan met achteruitgang, zelfvertrouwen, puberteit, het hele pakket.”
“Je ziet dat ze steeds meer willen, maar steeds minder kunnen. En dat botst. Dit is een progressieve ziekte, het wordt er niet beter op. Er is wel een medicijn in de maak dat de achteruitgang stilzet. Maar de toekomst is nog steeds onzeker. Soms vliegt het me wel even aan hoor, bijvoorbeeld als ik met vriendinnen praat en zij vertellen dat ze oma hopen te worden…” Angela veegt een traan weg. “Het is gewoon niet vanzelfsprekend allemaal. Juist daarom hebben we extra veel waardering voor kleine dingen. Onze maatschappij is zo prestatiegericht, er wordt veel druk op kinderen gelegd. Bij ons thuis zorgen we dat het in de eerste plaats fijn en gezellig is. Ik wil dat ze thuis en met hun vrienden gewoon gelukkig kunnen zijn.”
Verheugen op een bikini
“Met Marit gaat het de laatste paar jaar heel goed. Ze zit lekker in haar vel, heeft fijne vriendinnen en haalt mooie cijfers. Het ging zelfs zo goed, dat de school graag wilde dat ze fulltime lessen volgde. We hebben het een paar weken geprobeerd, maar zonder haar vaste rustdag op woensdag kreeg ze weer veel hoofdpijnaanvallen en kon ze minder andere dingen doen die ook belangrijk zijn. Dus we houden het op vier dagen school, daarmee is het perfect in balans.”
“Verder is Marit nu volledig over op vast voedsel. Als dat goed blijft gaan, mag de MIC-KEY button er binnenkort uit.” “Jaaaaaa,” glundert Marit, “dan kan ik deze zomer van die leuke jurkjes met elastiek in de taille aan. En zelfs een bikini!” Heeft ze ook plannen voor de iets verdere toekomst? “Zeker, ik wil graag met jonge kinderen werken, in de kinderopvang bijvoorbeeld.” Max en Marit gaan door! En wij blijven ze volgen.
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
