Ilse is 18 en heeft myasthenia gravis

“Het was alsof ik tegen een modderstroom in probeerde te rennen”

‘Spierziekten spelen met je leven’, dat is het thema van onze nieuwe campagne. Spierziekten zijn onvoorspelbaar; voor patiënten én hun directe omgeving. Het betekent niet alleen steeds minder kunnen, pijn hebben en kans op bijkomende klachten, het betekent ook onzekerheid. Je weet dat je achteruit gaat, maar je weet niet wanneer of hoe snel. Mensen die zelf een spierziekte hebben ervaren dit oneerlijke spel aan den lijve. Neem bijvoorbeeld Ilse.

Ilse Schreurs is 18. Ze was altijd al een super sportief kind en schaatste vanaf haar 14e in een Alkmaarse selectie. Ze was een veelbelovend talent, maar kreeg steeds meer last van haar benen. “Hoe hard ik ook trainde, mijn prestaties gingen achteruit. Het was alsof ik tegen een modderstroom in probeerde te rennen. Op een gegeven moment kon ik niet meer dan 100 meter diep zitten, dan was ik volledig verzuurd en was mijn spierkracht helemaal weg.”

Toch vond Ilse het nog geen tijd om naar een arts te gaan. “Ik kon me gewoon niet voorstellen dat er echt iets mis zou zijn met mijn lichaam. Mijn spieren werkten niet mee, maar ik vond er de gekste verklaringen voor. Toen mijn mond slap werd, gaf ik bijvoorbeeld de tandarts de schuld. En toen mijn rechteroog begon te hangen, tilde ik mijn wenkbrauw op in de hoop dat niemand het zou zien. Schaatsen ging uiteindelijk echt niet meer, daar moest ik mee stoppen en ik besloot me volledig op het fietsen te richten.”

“In 2014 had ik een zware valpartij, waarbij ik ook op mijn gezicht belandde. De zwakte rond mijn mond, oog en in mijn benen nam toe. Ik dacht nog aan een rare griep of zo. Ik ging in die tijd snel achteruit, kreeg ook last van mijn armen, rug, nek, mijn hele lichaam. Ik had moeite met praten, verslikte me regelmatig en kon niet meer normaal uit bed komen. Als ik opstond, maakte ik een soort halve draai, dat was ik al normaal gaan vinden.”

Vertraagd en verzwakt

Ilse had het fysiek en mentaal zwaar. “Ik begreep niet waardoor ik me zo slecht voelde en werd echt depressief. Daarom heb ik een psycholoog opgezocht, zij heeft me goed geholpen. Maar mijn lichaam bleef achteruit gaan.”

“Ik merkte bijvoorbeeld dat mijn reactievermogen vertraagd raakte. Voordat ik het horen van het startschot om kon zetten in beweging, was de rest van het peloton al weg en kon ik de aansluiting niet meer maken. Bovendien kon ik mijn hoofd niet goed omhoog houden en begon ik dubbel te zien. Met mijn ene oog zag ik een naderende bocht, volgens mijn andere oog ging de weg rechtuit. Twee totaal verschillende beelden. In de zomer van 2015 reed ik daardoor bijna een jurylid van de sokken, die kon nog net opzij springen.”

“Voordat ik het horen van het startschot om kon zetten in beweging, was de rest van het peloton al weg en kon ik de aansluiting niet meer maken.”

In de herfst van 2015 kwam de diagnose myasthenia gravis. “Eindelijk duidelijkheid, maar wel zo heftig dat ik opnieuw in een dip terechtkwam. Dankzij de tips die de psycholoog me het jaar daarvoor gegeven had, ben ik daar weer uit gekomen. Wat me in die periode trouwens heel veel goed heeft gedaan, waren alle superlieve berichtjes via Skype en WhatsApp. Mensen waren zo belangstellend, die interesse en het contact maakten echt verschil.”

Operatie

De medicijnen die Ilse na haar diagnose kreeg sloegen niet meteen aan. “De dosering was nog niet goed en het ging eigenlijk best slecht met mij. Na een zwaar jaar is in juli 2016 mijn thymus, de zwezerik, eruit gehaald. Dat was in Maastricht, met een Da Vinci robot. Bij myasthenia gravis maakt de thymus veel teveel antistoffen aan, die op de receptoren van je zenuwen gaan zitten. Daardoor kan de spier zijn werk niet doen en als de thymus weg is, komen er geen nieuwe antistoffen bij.”

“Ik heb die operatie zwaar onderschat moet ik zeggen, het herstel kan tot 6 maanden duren. En de antistoffen verdwijnen nooit helemaal uit je lichaam. Toch ben ik blij dat ik het gedaan heb. Na een maand of twee merkte ik dat ik in de ochtend geen extra Mestinon meer in hoefde te nemen. Ik kon ook weer hele dagen naar school, een trap oplopen zonder enorm aan de leuning te trekken, iets vastpakken zonder met mijn andere hand te ondersteunen, dat soort dingen.”

Wormpjes onder mijn huid

“Nog steeds heb ik af en toe een soort aanval van totale spierzwakte. Soms voel ik dat aankomen, maar niet altijd. En dan helpt rusten niet echt, extra medicijnen wel. Hoewel dat ook zijn bijwerkingen heeft. Als ik te veel Mestinon inneem, lijkt het alsof er allemaal wormpjes over mijn spieren kruipen, onder mijn huid. Dan gaan ze overactief trillen en bij de kleinste beweging verkrampen ze.”

“Na de operatie voelde ik me langzaam wat sterker worden en ik zat al vrij snel weer op de fiets. Dat vind ik nog steeds het mooiste wat er is, het brengt een bepaald soort vrijheid met zich mee. Je bent lekker buiten bezig, het kan overal. Heel fanatiek of heel rustig. En als je een wedstrijd rijdt en echt tot het uiterste gaat om de allerlaatste beetjes kracht uit je spieren te persen, wat sporters het gevoel van doodgaan noemen, en je kunt daar dan doorheen trappen… Dat vind ik fantastisch. Maar we zijn natuurlijk begonnen met een klein rondje.”

“Ik moet de balans zien te vinden tussen keihard trainen en luisteren naar de signalen die mijn lichaam geeft.”

“Ik train nu weer elke dag en rijd in het weekend wedstrijden. Mijn grootste droom is om ondanks deze spierziekte toch weer een Nederlands Kampioenschap te kunnen rijden en ergens bij de eerste 10 te eindigen. Mijn vader is mijn voornaamste trainer, naast de clubcoach, en we hebben een aangepast schema opgesteld. Ik moet de balans zien te vinden tussen keihard trainen en luisteren naar de signalen die mijn lichaam geeft. En daar ook helder over praten met de mensen om mij heen, zodat we samen kunnen kijken wat haalbaar is.”

Moeilijk besluit

Op wilskracht is Ilse ver gekomen. Maar ongeveer twee weken na ons gesprek moet ze een moeilijk besluit nemen. “Er blijkt misschien nog een restje thymus in mijn lichaam te zitten en ik heb steeds meer last van zwakte en dubbelzien. Mijn dosis Prednison is verdubbeld, maar het gaat niet echt goed. Ik heb dit weekend dan ook een grote wedstrijd af moeten zeggen en in plaats daarvan gefietst en gepraat met paps.”

“Ik zal moeten accepteren dat ik ziek ben en dat het op dit moment niet realistisch is om dagelijks te trainen, elk weekend een wedstrijd te rijden en mee te doen aan het NK. De situatie is niet stabiel genoeg. Ik hou het nu dus op kleinere wedstrijden waar ik wel of niet aan meedoe, afhankelijk van hoe ik me voel. Eerst proberen de boel stabiel te krijgen. En dan zien we volgend jaar wel weer of er misschien nog eens een NK in zit.”

Lees meer over myasthenia gravis

Bekijk al onze ambassadeurs