Maya heeft een bijzondere variant van myasthenia gravis.

“Van alle chronische ziektes valt deze nog mee”

Het is 2012. Maya, een studente van 25, is gezellig met haar nichtje uit eten. Ze heeft al een tijdje moeite met slikken, dus ze snijdt haar sushi in hele kleine stukjes die ze wegspoelt met water. “Dit is echt niet normaal,” schrikt haar nicht, “morgen ga jij naar de huisarts.” En ze heeft gelijk, normaal is het niet. Diezelfde zomer krijgt Maya de diagnose myasthenia gravis.

“Eigenlijk had ik al langer rare verschijnselen. Ik begon ’s avonds nasaal te klinken en geleidelijk aan gingen mijn oogleden en wangen een beetje hangen. Glimlachen ging moeilijk, mijn mondhoeken krulden niet meer zo leuk omhoog. En ik kreeg dus moeite met kauwen en slikken, ik verslikte me af en toe. Maar ja, ik had nergens pijn, dus ik dacht dat het vanzelf wel goed zou komen.”

“Ik had nergens pijn, dus ik dacht dat het vanzelf wel goed zou komen”

Tel eens tot 28

“Mijn huisarts verwees me naar de neuroloog, maar wist al bijna zeker dat het myasthenie was. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Een spierziekte, nu heb ik niet lang meer.’ Eenmaal thuis ben ik gaan Googlen en kwam ik erachter dat myasthenie onvoorspelbaar is, dat het ook progressief kan zijn, maar dat het in ieder geval behandelbaar is. Dat was een opluchting. En nog steeds voel ik dat zo: van alle chronische ziektes valt deze eigenlijk nog mee, je kunt ermee leven. Sommige mensen komen in remissie en kunnen zelfs jaren zonder medicijnen.

Medicijnen

“Na de diagnose kreeg ik medicijnen, maar ondertussen kreeg ik ook last van mijn bovenarmen. Ik realiseerde me dat pas echt toen ik in de kantine stond en een kopje wilde pakken dat aan een haakje hing. Het lukte niet, ik kreeg het kopje niet omhoog. In de tussentijd had ik uitgeplozen waar ter wereld de beste specialisten zitten voor MuSk MG, en kwam uit bij professor Verschuuren van het LUMC in Leiden. In september 2012 zocht ik hem op tijdens het Spierziektecongres en zo kwam ik bij hem onder behandeling.”

In de jaren die volgden slikte Maya medicijnen om haar afweersysteem te onderdrukken en Prednison voor het remmen van ontstekingen, die door het afgezwakte immuunsysteem meer kans krijgen. “Door de Prednison ging ik van 50 naar 76 kilo, ik had echt een plofkop. De bijwerkingen van de immuunonderdrukkers, zoals spierkrampen en steken, nam ik op de koop toe. Want mijn klachten waren binnen anderhalve week voor 80% verdwenen.”

Maya heeft myasthenia gravis. Door de Prednison kwam ze 14 kilo aan.

Door de Prednison kwam Maya 14 kilo aan.

“In 2013 leek het er even op dat ik mijn medicatie kon gaan afbouwen, maar de klachten bleven terugkomen. Uiteindelijk vonden we een alternatief middel dat je via een infuus krijgt toegediend. Niet standaard bij deze ziekte en dus ook niet vergoed door de verzekering, maar wel effectief. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft die behandeling mede mogelijk gemaakt. En zo is het dan toch nog gelukt. Sinds begin 2016 ben ik medicatievrij! Dat voelt echt heel erg fijn.”

In het nu

Is Maya’s blik op de toekomst veranderd door deze ziekte? “Het contrast met ziek zijn is zo groot, dat ik alleen maar blij kan zijn met het resultaat. En dankbaar dat professor Verschuuren het heeft aangedurfd om te kiezen voor een ander soort behandeling. Voor je het weet, zit je als MuSK MG-patiënt heel lang aan de immuunonderdrukkers en dat is gewoon niet gezond.”

“Het contrast met ziek zijn is zo groot, dat ik alleen maar blij kan zijn met het resultaat.”

“Ik leef wel heel duidelijk in het nu. Ik probeer niet teveel stil te staan bij wat niet gaat, maar juist dingen te doen waar ik blij van word. Natuurlijk merk ik dat ik niet alles kan. Praten gaat in de ochtend redelijk goed, maar later op de dag ben ik slecht verstaanbaar. Verder zijn mijn armen en benen zwak, kan ik extreem vermoeid zijn en moet ik altijd prioriteiten stellen.

Energie verdelen

Waar investeer ik mijn energie in? Daar moet ik mijn balans nog wel in vinden. Wat werk betreft zou ik het liefst in het onderzoek of de journalistiek aan de slag willen. Maar het is lastig om werkgevers te vinden die het aandurven. Ik kan maximaal drie dagen per week werken. En deze ziekte is voorlopig onder controle, maar kan zomaar terugkomen. Ik heb al een paar keer gehoord dat ze me graag hadden willen hebben op reïntegratiebasis, als ik 100% was afgekeurd. Dat vind ik zo wrang, want ik ervaar mezelf nu eigenlijk als gezond. Ik kan heel veel en wil graag werken. In de tussentijd werk ik daarom aan mijn eigen project: een boek over mijn belevenissen met deze ziekte. Als iemand het wil sponsoren, dan is dat heel welkom!”

Lees meer over myasthenia gravis

Bekijk al onze ambassadeurs