Liesbeth merkt dat ze achteruit gaat.

Gerard komt in actie voor zijn familie: “Het is een afschuwelijke aandoening, die binnen één familie of gezin desastreuze gevolgen kan hebben.”

Lees het verhaal van de familie Wellenberg

 

Fietsestafette tegen myotone dystrofie

De afgelopen twee jaar zijn heel wat mensen in actie gekomen voor de campagne ‘myotone dystrofie de wereld uit!’. Dankzij die inspanningen en de hulp van een gulle gever was er al bijna € 180.000 opgehaald. De laatste € 36.000 die nog nodig was om het nieuwe onderzoek naar myotone dystrofie van start te laten gaan is dankzij de fietsactie van Gerard Wellenberg opgehaald.

Ronde door Nederland

Begin september is Gerard begonnen aan zijn fietsestafette door Nederland. Elke dag fietste hij zo’n 125 kilometer. Op zijn route bezocht Gerard 40 families die met MD te maken hebben. “De verhalen die de mensen mij onderweg vertelden hebben grote indruk op me gemaakt. Ik weet natuurlijk zelf van dichtbij wat MD doet binnen een familie. Maar dat de impact zo groot is, dringt eigenlijk nu pas tot me door”. vertelt hij. ‘Maar het was niet alleen ellende. Overal waar ik kwam werd ik warm onthaald, de mensen waren blij met de actie en trots dat ze zelf ook een bijdrage konden leveren. Het is voor mij het eerst dat er op grote schaal aandacht is voor deze ziekte en dat zorgt er voor dat patiënten en hun familie er zelf ook gemakkelijker over praten.”

Gerard heeft 1250 kilometer gefietst voor onderzoek naar myotone dystrofie

Op 12 september finishte Gerard op het Spierziektecongres in Veldhoven. De fietsactie heeft € 54.000 opgeleverd en mede daardoor kon een extra onderzoek naar MD direct worden toegekend. Op zijn actiepagina staat een verslag van de actie.

gerard wellenberg - spierziektecongres - prinses beatrix spierfonds

Gerard finishte na 1.250 kilometer fietsen op het Spierziektecongres

Myotone dystrofie

Myotone dystrofie is een erfelijke spierziekte die bij 10 op de 100.000 mensen voorkomt. Per generatie wordt de ziekte ernstiger. De spieren worden steeds zwakker en uiteindelijk worden ook de organen aangetast, waardoor onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan. Een typerend kenmerk van de ziekte is de vertraging in het aanspannen en ontspannen van de spieren. Myotone dystrofie kent vier varianten. De aangeboren vorm veroorzaakt vaak direct na de geboorte ernstige problemen met slikken en ademen. Een vijfde van de kindjes overlijdt binnen enkele jaren. Bij de kindervorm ontstaan de problemen tussen het eerste en twaalfde jaar. De kinderen ontwikkelen zich traag, zijn vermoeid en hebben buikklachten. De volwassen vorm ontstaat tussen het twaalfde en vijftigste jaar. Veel voorkomende klachten zijn spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Ook zijn er problemen met vrijwel alle organen. De meeste mensen overlijden voor hun zestigste aan hart- en longproblemen. Bij de milde vorm ontstaan de symptomen vaak pas na het vijftigste jaar en blijven meestal beperkt tot staar.

Lees meer over myotone dystrofie