Nicole en twee van haar drie kinderen hebben de spierziekte myotone dystrofie

“Ruud is mijn man én mantelzorger. Ik ben heel trots op hem.”

Het is september 2016. Nicole is 42, getrouwd met Ruud en moeder van drie kinderen. Al 14 jaar heeft ze vage klachten, die de huisarts wegwuift. Onderzoeken leveren niets op, dus het zal wel aan haar overgewicht liggen. Ondertussen heeft ze last van hartritmestoornissen, obstipatie en niet genoeg kracht om een potje open te draaien. Maar vooral de extreme vermoeidheid speelt Nicole parten en die wordt steeds erger. Uiteindelijk laat ze zich doorverwijzen naar een neuroloog. Die ziet al bij het eerste consult wat er aan de hand is en de tests bevestigen zijn vermoeden: Nicole heeft myotone dystrofie.

“De neuroloog zei: ‘Je gaat steeds verder achteruit, je zult niet zo oud worden als je zou willen. En hoe gaat het eigenlijk met de kinderen?’ Myotone dystrofie is een erfelijke spierziekte, dus dat dreunde flink door. Onze oudste zoon Rick heeft een normale ontwikkeling gehad, maar Britt werd ongezond geboren met maar één nier, een verstandelijke beperking en motorische problemen. Ook Thijs was altijd al een zorgenkind.” Thijs en Britt worden getest en in januari 2017 krijgen ook zij de diagnose myotone dystrofie (MD).

“Je gaat steeds verder achteruit, je zult niet zo oud worden als je zou willen.”

Het loopt vast

Ruud zit als trucker al 27 jaar op de weg, waarvan de laatste 10 jaar in de nachtdienst. “Dat betekende om half één ‘s nachts opstaan en rond half drie ‘s middags thuiskomen. Dan kon ik nog net even koken, stofzuigen, een was draaien. En af en toe nam ik een dag vrij om allerlei klusjes op te knappen die bleven liggen. Maar de structuur was weg en het huishouden liep vast. Bovendien hadden de kinderen hulp nodig met douchen, aankleden en nog veel meer.”

Nicole probeert op dat moment nog uit alle macht haar oude leven voort te zetten. “Vroeger werkte ik in de reisbranche, maar door de lange dagen moest ik dat vaarwelzeggen. Ik ben toen als gastouder gaan werken, ontzettend leuk vond ik dat. Daar heb ik een bedrijfje van gemaakt en dat wilde ik niet zomaar loslaten. Maar het ging echt niet meer. Ik moest voor het avondeten al slapen. Dan kookte Ruud, gingen we aan tafel en daarna was ik total loss.” Er komt steeds meer op Ruuds schouders te rusten en Nicole heeft het gevoel dat ze faalt.

Positieve keuze

Dan neemt Ruud een weloverwogen besluit. Hij kiest vol overtuiging voor zijn gezin. “In mei 2017 heb ik mijn baan opgezegd. Mijn werk is nu: zorgen dat het hier zo goed mogelijk draait en dat doe ik met liefde. Veel mensen vinden dat gek. Dan zeggen ze: ‘Werken is gezond, even weg uit de sleur.’ Maar ik kreeg er juist stress van. Als ik aan het werk was, voelde ik onrust over hoe het thuis ging. En ik vond het geen fijn idee om zorgverleners in huis te halen die het toch net weer anders doen dan je het wil hebben. Bovendien willen we er voor elkaar zijn, in goede en in slechte dagen.”

“Mijn werk is nu: zorgen dat het hier zo goed mogelijk draait.”

Soms is het zoeken naar de juiste balans. “Ruud is mijn man én mantelzorger”, zegt Nicole. En met een blik opzij, naar Ruud: “Ik ben heel trots op hem. Dat weet hij ook wel hoor.” Ruud grijnst. “Maar je moet inderdaad aandacht blijven geven aan die verhouding, dat gaat niet altijd vanzelf goed. Hoewel ik nog steeds die onvoorwaardelijke liefde voor haar voel. Dat is niet veranderd.”

De familie Marcelissen

De familie Marcelissen

Fijn land

Toen Ruud zijn baan had opgezegd, brak een periode aan van zorgplannen schrijven, budgetten doorrekenen en overleggen met gemeente en CIZ. “Daar ben ik vierenhalve maand mee bezig geweest, maar het is gelukt, met hulp van een bekende. Als je een zorgvraag hebt, is Nederland echt een fijn land om in te leven. Je moet een beetje de weg weten in het woud van zorgregels en budgetten, maar als je je daarin kunt verdiepen dan is er veel mogelijk.”

“Inmiddels hebben we een traplift, scootmobiles en rolstoelen in huis. Thijs is nu ‘s nachts aan de beademing, daardoor slaapt hij veel rustiger en heeft hij ook geen hoofdpijn meer als hij wakker wordt. Zijn hart is, net als dat van Britt, nog goed. Beter dan van Nicole in ieder geval, die het afgelopen jaar meer dan 15 keer met hartritmestoornissen in het ziekenhuis zat. We rijden ruim 11.000 kilometer per jaar voor 200 à 250 afspraken met de cardioloog, longarts, kinderneuroloog, fysiotherapeut, orthopeed, revalidatiearts, noem maar op. Toch vinden we steeds een weg om als gezin door te gaan. Het belangrijkste is: zelfredzaam blijven en af en toe samen iets leuks doen. En bewust tijd maken voor onze oudste zoon Rick, die deze spierziekte gelukkig niet heeft.”

Ruud in actie

Eén ding dat Ruud op eigen houtje doet is hardlopen. “Vorig jaar ging ik op de weegschaal staan en woog ik bijna 140 kilo. Zo zwaar was ik nog nooit geweest. Toen ben ik onder begeleiding van een fysiotherapeut minder gaan eten en meer gaan trainen. Er is in een jaar tijd ongeveer 45 kilo af gegaan en ik voel me fit. Op 19 mei 2019 loop ik een halve marathon in Leiden voor ‘MD de wereld uit’ van het Prinses Beatrix Spierfonds. De teller staat inmiddels op bijna € 3.400,- dus ik heb het streefbedrag opgeschroefd naar € 4.000,-. De oude school van de kinderen organiseert binnenkort ook een sponsorloop en ze doneren de opbrengst aan mijn actie. Bijzonder toch?”

Lees meer over MD

Bekijk al onze ambassadeurs