Remco en Edwin hebben de progressieve spierziekte myotone dystrofie

“Ik heb geen zin om op de bank te gaan zitten Netflixen”

‘Spierziekten spelen met je leven’, dat is het thema van onze nieuwe campagne. Spierziekten zijn onvoorspelbaar; voor patiënten én hun directe omgeving. Het betekent niet alleen steeds minder kunnen, pijn hebben en kans op bijkomende klachten, het betekent ook onzekerheid. Je weet dat je achteruit gaat, maar je weet niet wanneer of hoe snel. Mensen die zelf een spierziekte hebben ervaren dit oneerlijke spel aan den lijve. Neem bijvoorbeeld Remco en Edwin.

Twee broers, twee verhalen, één rode draad: ze hebben allebei de progressieve spierziekte myotone dystrofie (MD). Edwin en Remco gaan daar verschillend mee om, maar er zijn ook raakvlakken. “We willen het liefst zo veel mogelijk doen. Gewoon een zo normaal mogelijk leven leiden,” zegt Edwin. En dat lukt aardig. Allebei zijn ze aan het werk, allebei met hun eigen bedrijf. Remco trekt binnenkort zelfs de stoute schoenen aan en gaat 800 kilometer lopen om geld op te halen voor onderzoek.

Edwin is tandarts. Een beroep waarin je op je fijne motoriek moet kunnen vertrouwen. “Dat klopt. Lange tijd ging dat ook uitstekend”, vertelt hij. “In 1999 kreeg ik de diagnose myotone dystrofie, maar ik had toen nog weinig klachten. Zo lang het veilig en verantwoord was, heb ik zelf het tandartsenvak uitgeoefend. Rond 2006 ben ik daarmee gestopt.”

Watervalletjes

“Hoewel ik inmiddels 100% ben afgekeurd, ben ik nog steeds aan het werk. Ik doe veel administratie, maar beoordeel ook foto’s en stel behandelplannen op.” Op die manier is Edwin nog steeds actief betrokken bij zijn praktijk. “Dat vind ik fijn om te doen, maar soms mis ik wel de positieve feedback hoor. Mensen die blij zijn met een mooi gebit, of omdat de kiespijn weg is.”

“Achteruitgang bij MD is een glijdende schaal met af en toe een soort watervalletje erin”, schetst Edwin. “Je gaat langzaam achteruit en soms versnelt dat opeens. Ik stond bijvoorbeeld gisteren te koken en deed er eindeloos over om de afzuigkap aan te krijgen. Ik kan mijn hand gewoon niet hoog genoeg optillen om op het knopje te drukken. Na een heleboel pogingen is het gelukt, maar over een maand of vier kan ik dat dus niet meer.”

Rondvliegende stokken

“Tot 1999 golfde ik, maar op een gegeven moment vlogen de stokken door de lucht. Dat werd gewoon gevaarlijk voor de mensen om mij heen, dus ik moest stoppen. Toen was ik nog roeicoach in Tilburg. Maar om daar te komen moest ik een heel eind over een zandpad fietsen en dat lukte op een gegeven moment niet meer. Weer wat later heb ik ook de carnavalsband vaarwel moeten zeggen. Ik speelde bekkens en we kwamen elke week bij elkaar in het café. Heel gezellig, maar ik heb last van oorsuizen en doofheid. Bovendien kan ik niet meer zo lang staan, dan was ik de dag daarna gesloopt.”

Edwin (links) en Remco (rechts)

“Ja, je moet van steeds meer dingen afscheid nemen en je verliest ook een aantal sociale contacten. Maar ik kan redelijk dealen met de dingen zoals ze zijn. Je weet ook ongeveer wat er gaat komen, ook al zijn er natuurlijk wel individuele verschillen. Er is geen medicijn op dit moment, dus ik probeer zo normaal mogelijk te leven en te focussen op alles wat nog wel kan. Eén voordeel van deze ziekte is dat het geen pijn doet. En mijn motto is: stop je energie niet in dingen die niet helpen. Eindeloos piekeren brengt je nergens en ik heb ook geen zin om op de hele dag de bank te gaan zitten Netflixen.”

“Vaak vragen mensen meteen hoe het fysiek met me gaat. Goedbedoeld natuurlijk, maar je zit er niet altijd op te wachten dat dat de eerste vraag is. Mijn vrouw Marianne werkt ook in de praktijk en krijgt die vraag nog steeds elke dag. Ik ben echt blij dat zij dat allemaal afhandelt, zelf word ik daar niet vrolijk van. Het belangrijkste is eigenlijk: ik wil niet mijn ziekte zijn. Ik héb MD, maar ik bén het niet.”

Coming out

Remco herkent dat gevoel. “Ja, volledig. Maar ik heb veel meer moeite met acceptatie dan Edwin. Ik heb me heel lang verzet tegen het idee dat ik ziek was. Ik ontkende het door bijvoorbeeld extra hard te gaan sporten en er nooit over te praten. Waarom? Tja… ik wilde het niet weten, stak mijn kop in het zand. En het is toch ook een soort schaamte, gek genoeg. Dat ik het er nu over heb, voelt als een coming out. Heel spannend vind ik het.”

“Achteruitgang bij MD is een glijdende schaal met af en toe een soort watervalletje erin. Je gaat langzaam achteruit en soms versnelt dat opeens.”

Remco studeerde muziekwetenschap aan de Rijksuniversiteit Utrecht en zang aan het Koninklijk Conservatorium. Hij verdiende zijn brood met de muziek. “Ik zong bij het Groot Omroepkoor. Maar zoals Edwin als tandarts zijn fijne motoriek nodig had, zo had ik de spieren in mijn mond en gezicht nodig. En dat werd het eerst gepakt. Ik merkte dat ik niet genoeg kracht meer had om echt goed te kunnen zingen en articuleren. Gelukkig had ik met mijn vriend al een bedrijf dat muziekreizen organiseert, Musico. Dat heb ik toen actiever opgepakt en zo blijf ik verbonden met de muziek.”

Het werk voor Musico beperkt zich niet tot het kantoor. “Nee, ik ben ook veel op pad als begeleider. Soms moet ik even een koffertje sjouwen of een hoge afstap uit een trein nemen, dat is fysiek best inspannend. Maar ik probeer fit te blijven door aan pilates te doen en regelmatig te fitnessen, zwemmen en wandelen. Op dit moment heb ik daar trouwens een extra goede reden voor!”

Santiago sponsorloop

Op 30 maart 2018, goede vrijdag, startte Remco met zijn grote sponsorloop. Remco voorafgaand aan zijn tocht: “Als het lukt, ga ik 800 kilometer lopen van de Frans-Spaanse grens, door de Pyreneeën, naar Santiago de Compostela. Daar hoop ik rond 6 mei aan te komen. Het is een oude en goed begaanbare route. Ik hoef niet met een kapmes door de jungle, maar ik wil wel mijn eigen rugzak dragen en zo licht mogelijk reizen. Dan kan ik mijn schema aanpassen als het nodig is en overnachten waar het op dat moment het beste uitkomt. Dat wordt nog wat, van viersterrenhotels naar backpacken met je eigen slaapzak.”

Steun de actie van Remco

De hele wereld is uitgenodigd om Remco Roovers te steunen via zijn actiepagina bij het Prinses Beatrix Spierfonds. Met elke stap een stap dichter bij een medicijn, dat is het idee. “Doneren kan per kilometer, per halve of hele dag, of zelfs voor de hele reis. Op die manier wil ik een positieve draai geven aan deze spannende tijd. En ik hoop dat iedereen ook aan wil geven welk muziekstuk ze vinden passen bij zo’n reis, of bij lopen. Daar ben ik heel benieuwd naar, misschien maak ik er wel een playlist van.”

Remco besluit: “Kijk, net als Edwin zeg ik: doe wat je kan. Misschien word ik wel voortdurend voorbij gelopen, maar de weg is belangrijker dan het einddoel.” En terwijl Edwin met moeite overeind komt, grinnikt hij: “Het allerleukste is als je je soms nog kunt ergeren aan mensen die te langzaam lopen. Dat is echt een mooi gevoel.”

Lees meer over MD

Bekijk al onze ambassadeurs