Razaw is 27 jaar (2017) en heeft nemaline myopathie.

“Mijn spierziekte motiveert me om alles uit het leven te halen”

Soms kom je ze tegen. Van die mensen die een soort oerkracht zijn. Razaw is er zo één: onstuitbaar positief en met een enorme drive om iets bijzonders van haar leven te maken. We gingen in gesprek met een jonge vrouw vol dromen en ambities.

Zelf uitzoeken

Tot haar 10e jaar woonde Razaw in Irak. “In die periode heb ik alle soorten specialisten gezien, maar niemand wist wat ik had. De arsten hielden het op botzwakte en dachten dat ik vanaf mijn 12e helemaal niet meer zou kunnen lopen en dat ik uiteindelijk niets meer zou kunnen. Maar ik ben nu 26 en kan nog steeds kleine stukjes lopen. En in mijn rolstoel kan ik eigenlijk alles. Het heeft mij vooral geleerd om niet zomaar iets van iemand aan te nemen. Je moet het gewoon zelf uitzoeken.”

Razaw kwam met haar vader en moeder naar Nederland. “Hier werd uiteindelijk de diagnose gesteld, nemaline myopathie. Dat heeft niks met je botten te maken, maar met je spieren. En hier werd ook mijn zusje geboren, die is net 11 geworden en heeft dezelfde spierziekte. De artsen hebben mij verteld dat onze spieren zwakker worden. Maar als ik mentaal sterk ben, presteer ik ook fysiek beter. Dat gaat hand in hand.”

Weg met negativiteit

Langzamerhand heeft ze haar eigen gebruiksaanwijzing gevonden. “Ik vermijd negativiteit. Ik kijk geen nieuws meer en zit ook niet meer op facebook. Veel liever concentreer ik me op positieve dingen. En ik sport nu 3 keer per week, een halfuur fysiotherapie en een halfuur fitness. Dat regime heb ik zelf opgezet, samen met de therapeuten bij de lokale sportschool.”

Sommige mensen hadden hun twijfels. “Ze zeiden: ‘Je kunt daar niet naar binnen met je rolstoel’. En dan denk ik alleen maar: ‘Dat zullen we nog wel eens zien.’ En als ik dan toch een keer bijna op wil geven, dan zeggen diezelfde mensen: ‘Je kan het Razaw, ga door!’. Heel mooi vind ik dat.”

ambassadeur-razaw aan tafel - prinses beatrix spierfonds

Razaw moest door haar taalachterstand een flinke omweg maken in het Nederlandse onderwijssysteem. Maar inmiddels heeft ze haar draai gevonden.

Tegenslag motiveert mij

Razaw heeft in haar jonge jaren een aantal grote obstakels moeten overwinnen. Niet alleen rond haar eigen gezondheid, maar ook de situatie in haar geboorteland en de vlucht naar Nederland hebben veel impact gehad.

Mijn spierziekte heeft mij mede gemaakt tot wie ik nu ben. Ik vind dus dat ik juist geluk heb gehad.

“Dat is zeker waar. Maar weet je, tegenslag motiveert mij om te vechten voor wat ik wil bereiken. Het fysieke is maar bijzaak. Het gaat erom hoe je de wereld ervaart en wat je er zelf van maakt. Mijn spierziekte heeft mij mede gemaakt tot wie ik nu ben. Ik vind dus dat ik juist geluk heb gehad.”

Werelddroom

Razaw moest door haar taalachterstand een flinke omweg maken in het Nederlandse onderwijssysteem. Maar inmiddels heeft ze haar draai gevonden. “Ik studeer nu toegepaste psychologie. Mijn droom is om ooit een eigen goed doel op te richten waarmee ik mensen op de één of andere manier kan helpen. Het liefst zou ik dat zelfs wereldwijd doen. Dus jullie gaan nog van mij horen!”

Je was gewaarschuwd: Razaw is onstuitbaar positief en vol ambitie. Het Prinses Beatrix Spierfonds blijft dit aanstormend talent met plezier volgen.

 

Lees meer over Nemaline Myopathie

Bekijk al onze ambassadeurs