Wat is neuralgische amyotrofie?

Neuralgische amyotrofie is een spierziekte waarbij mensen last hebben van terugkerende pijnaanvallen, gevolgd door gedeeltelijke of volledige verlamming. De pijn treedt vooral op in de schouders, armen of handen, maar ook de benen kunnen worden aangedaan. Herstel is wel mogelijk, maar dit kan kan jaren duren.

Over neuralgische amyotrofie

Neuralgische amyotrofie is een spierziekte die bij 20 tot 30 op de 100.000 mensen voorkomt. In Nederland treft de ziekte jaarlijks tussen de 400 tot 600 mensen. De meeste gevallen zijn niet erfelijk, de erfelijke vorm komt minder vaak voor. Bij beide vormen neemt de spierkracht steeds verder af en soms treden ook storingen op in de doorbloeding en het gevoel van de huid. Kenmerkend voor neuralgische amyotrofie zijn terugkerende aanvallen van pijn, gevolgd door gedeeltelijke of volledige verlamming. De acute fase van neuralgische amyotrofie duurt ongeveer drie weken, daarna zakt het weg. Na de acute fase houden mensen vaak last van pijnklachten. Meer dan de helft van hen krijgt last van een soort hardnekkige spierpijn en bij minimaal een kwart van de mensen komt de aanval terug. Herstel van de spierkracht kan jaren duren en is nooit volledig. De eerste symptomen van neuralgische amyotrofie ontstaan meestal op jongvolwassen leeftijd. Wetenschappelijk onderzoek richt zich op het vinden van de oorzaak en het verbeteren van de behandeling.

Bekijk het verschil tussen een gezond persoon en iemand met neuralgische amyotrofie.

Bekijk het verschil tussen een gezond persoon en iemand met neuralgische amyotrofie.

Behandeling & Onderzoek

Neuralgische amyotrofie is te behandelen door pijnstilling en het onderdrukken van het immuunsysteem. De oorzaak van de ziekte is nog niet helemaal duidelijk. De aanvallen worden vermoedelijk veroorzaakt doordat het eigen afweersysteem een ontsteking van de zenuwen veroorzaakt. Het lijkt erop dat de zenuwen van mensen met neuralgische amyotrofie in aanleg gevoeliger zijn voor dit soort beschadigingen. De aanvallen worden uitgelokt door zaken die het afweersysteem aan het werk zetten, zoals infecties, operaties en bepaalde medicijnen. Het onderzoek richt zich op het vinden van de oorzaak en het verbeteren van de behandeling.

Onderzoek naar neuralgische amyotrofie

Wij geloven dat wetenschappelijk onderzoek de weg is naar genezing van spierziekten. Bekijk hier alle lopende en recent afgeronde onderzoeken naar de spierziekte neuralgische amyotrofie.

Toon meer
Steun onderzoek naar Neuralgische amyotrofie

Jouw hulp helpt echt

We weten dat het kan. Met onze hulp is voor één spierziekte, de ziekte van Pompe, een medicijn ontwikkeld dat levens redt. Maar we hebben nog 599 spierziekten te gaan. Daarvoor is wetenschappelijk onderzoek nodig, dus tijd en geld. Door zoveel mogelijk geld in te zamelen, kunnen we meer onderzoek doen. En meer onderzoek betekent meer kans op resultaat in minder tijd. Zo simpel is het.

Bekijk hoe jij onderzoek kunt steunen
spierziekten - algemeen - benthe - prinses beatrix spierfonds

Manieren waarop jij kunt helpen

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Jouw donatie kan levens redden. Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Of doneer direct online.

Doneer direct

Start je eigen actie

Wat vind je leuk om te doen, waar ben je goed in of waarmee kun je veel mensen uit je omgeving overtuigen een  bijdrage aan je actie te leveren? Meld je actie bij ons aan en maak je eigen actiepagina aan.

Start je eigen actie

Steun een lopende actie

Er zijn al veel mensen in actie gekomen voor meer onderzoek naar spierziekten. Bekijk hier eens alle (lopende) acties. Steun een actie of laat je inspireren.

Bekijk alle acties
Spierziekten Nederland

Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.