Kirsten vertelt over haar zoon Alexander, die SMA heeft.

“Hij is echt slim, ik vind hem mentaal heel sterk.”

Kirsten is getrouwd met Bart en samen hebben ze drie kinderen: Luuk, van een paar maanden oud, Anna, van bijna 7 en hun middelste spruit heet Alexander, hij is bijna 4 (2017). Een stralend kereltje in een rolstoel. Alexander heeft de progressieve spierziekte SMA.

“Mijn zwangerschap verliep probleemloos. Ik merkte wel dat Alexander in de buik veel minder bewoog dan Anna, maar de verloskundige stelde me gerust. Het is ook gewoon een ander kind natuurlijk. Ook de bevalling ging prima en we kregen opnieuw een prachtig gezond kindje.”

Alles werd moeilijker

“Alles ging goed, hij passeerde alle mijlpalen tot hij 6 maanden oud was. Hij kon bijvoorbeeld keurig zijn hoofdje optillen als hij op zijn buik lag. Maar toen Alexander een maand of 7 was, stagneerde zijn ontwikkeling. Alles werd moeilijker voor hem. Zijn hoofdje knikte terug als hij het wilde optillen en hij ging steeds sneller achteruit.”

“Het ergste is als wildvreemden zeggen dat ze het zo erg voor hem vinden, of dat hij zielig is. Dan denk ik: ‘Hij is helemaal niet zielig, hij is heel gelukkig!’”

Alexander werd opgenomen in het ziekenhuis. “Ze deden allerlei tests en het is gek hoe je dan zelf opeens ook kritischer naar je kind gaat kijken. Ik heb geneeskunde gestudeerd en zag wat ze allemaal onderzochten. Niet alleen de bloedtests, maar bijvoorbeeld ook zijn trillende tongetje. Toen had ik al een bang vermoeden. Toch hoop je dan nog steeds dat het allemaal wel mee zal vallen.”

“Op 8 juli 2014 kregen we de diagnose, de kinderarts en kinderneuroloog deden dat samen. Dat moment van uitspreken is bizar, het maakt het opeens definitief. We hebben verschrikkelijk hard gehuild. Alle hoop op iets onschuldigs wordt op dat moment weggeslagen. Ik had flinke doembeelden bij SMA.”

Niet veranderd

“Maar ja, dan kom je thuis en dan is daar Anna, die gewoon doorgaat, en Alexander zelf, die ook niet veranderd is. Je moet toch gewoon opstaan, de kinderen klaarmaken voor de dag, ontbijten, boodschappen doen. Er is bovendien meteen van alles te regelen. Best lastig, want het was net zomervakantie en dat was ook in het ziekenhuis te merken. Het duurde ook even voordat we onze eigen weg daarin vonden, met therapeuten buiten het ziekenhuis.”

Tot aan de diagnose woonden Bart en Kirsten met hun kinderen in Frankrijk. “Toen we dat onderzoeksproces in gingen, had ik al bedacht dat ik daar niet wilde blijven als het iets ernstigs zou blijken te zijn. Ik was in die tijd ook bezig met een nieuwe baan, maar dat heb ik na de diagnose meteen stopgezet, dat viel niet te combineren. We zijn toen vrij snel teruggekomen naar Nederland.”

“Ik probeer altijd zo scherp mogelijk te zien wat hij nodig heeft. Dus toen Alex 1 jaar en 3 maanden was, gingen we in gesprek met de gemeente voor een elektrische rolstoel. Ze vonden het eigenlijk te vroeg. Ik zei: ‘Een gezond kind gaat rond deze leeftijd lopen. Hij kan dat niet, maar hij heeft wel die bewegingsvrijheid nodig.’ De elektrische rolstoel kwam er en hij leerde het razendsnel. Hij kan zijn armen niet optillen, dus het was een stoel met arm-ondersteuning. Ook ontzettend fijn, daardoor kon hij meteen veel meer doen.”

Levensvreugde

“Elke keer als er een nieuw hulpmiddel komt, wordt het voor de wereld weer nadrukkelijk zichtbaar dat er iets mis is. Dat vind ik soms moeilijk. Het ergste is als wildvreemden zeggen dat ze het zo erg voor hem vinden, of dat hij zielig is. Dan denk ik: ‘Hij is helemaal niet zielig, hij is heel gelukkig!’ Uiteindelijk is het heel simpel: die hulpmiddelen heeft hij gewoon nodig. En hij groeit elke keer enorm als hij daardoor iets nieuws kan, het geeft hem ontzettend veel levensvreugde.”

“Alexander is bepaald geen verlegen kereltje. Hij is echt slim, ik vind hem mentaal heel sterk. Maar hij is vooral ontzettend sociaal. Hij spreekt iedereen aan die hij maar enigszins leuk vindt. Dan zijn we in de supermarkt en vraagt hij zomaar aan iemand: ‘Wat heb jij allemaal in je karretje? Wat gaan jullie eten?’ Of hij ziet iemand met een hondje lopen. ‘Wat een leuk hondje is dat! Hoe heet hij?’ Heerlijk vind ik dat.”

“Die hulpmiddelen heeft hij gewoon nodig. En hij groeit elke keer enorm als hij daardoor iets nieuws kan, het geeft hem ontzettend veel levensvreugde.”

De wereld verkennen

“We hopen dat hij later dit jaar naar een reguliere basisschool kan. Ze zijn heel positief, maar we moeten nog een aantal dingen voorbereiden. Er moet bijvoorbeeld een verzorgingsruimte zijn. Hij kan niet zitten, dus als Alex naar de WC moet, moet zijn korset uit en moet hij op een speciale WC-stoel over de WC heen. Maar hij wordt natuurlijk steeds groter en zwaarder, dus er is waarschijnlijk ook een tillift nodig. En mankracht om hem te begeleiden.”

“Ik doe niet meer alles alleen, gelukkig kun je fysieke zorg voor een groot deel overdragen. Wat blijft is het regelwerk. Op dit moment lijkt alles goed voor elkaar te zijn, maar dat is altijd maar schijn! Steeds als we een nieuwe fase ingaan, is er van alles te organiseren. Dat kost veel tijd, aandacht, energie. Maar door hem op de juiste momenten de juiste hulpmiddelen te geven, probeer ik Alexander zoveel mogelijk de kans te geven om zelfstandig te worden. Zodat hij ook zonder mij de wereld kan verkennen, net als ieder ander kind.”

Lees meer over SMA

Bekijk al onze ambassadeurs