Annemarie heeft SMA type 3

“SMA heeft me gemaakt tot wie ik nu ben”

Annemarie is jongerencoach bij de NSGK. Ze werkt nu met een jongen die autisme heeft, ADHD en een lichte verstandelijke beperking. Ze wordt er gelukkig van als ze jonge mensen kan helpen om hun ambities naar boven te halen. Ambities heeft ze zelf trouwens ook. Het lijkt haar bijvoorbeeld geweldig om binnenkort een opleiding tot life coach te doen. “Niet om rijk van te worden, maar gewoon omdat ik het heel interessant vind.” En ze heeft een grote passie voor dans. Ze kan alleen zelf niet dansen.

“Toen ik geboren werd, in 1969, zag mijn moeder meteen verschil met mijn oudere zus”, vertelt Annemarie. “Ik bewoog weinig, lag stil in de wieg. Toen ik iets ouder was, trok ik me op aan de spijlen van de box, maar ik viel altijd meteen om. Dat vond ze raar, ze was bezorgd. De huisarts concludeerde dat ik gewoon een lui kind was en dat het wel goed zou komen. Maar mijn moeder zag dat ik juist de hele dag aan het ploeteren was.”

“Natuurlijk wil ik mentale rust, net als iedereen. Privacy, dat zou ook leuk zijn. Maar het is wat het is, het blijft knokken.”

Een slecht type 3

“Een nicht van haar werkte in het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Zij had daar kinderen met SMA gezien en herkende iets bij mij. Zo ging de bal rollen. Toen ik net 3 was, constateerden ze dat ik een spierziekte had. Omdat ik uiteindelijk nog wel heb kunnen staan en een paar stapjes heb gelopen, is het SMA type 3, hoewel dit voor type 3 dan weer een slechte variant is. Maar ja, het loopt bij iedereen anders.”

Van haar 3e tot haar 18e bracht Annemarie haar dagen door in een revalidatiecentrum. “Ik sliep gewoon thuis, daar ben ik mijn ouders nog steeds dankbaar voor. Maar overdag zat ik in de kliniek. In die tijd dachten ze nog dat je met SMA vooruitgang kon boeken door te oefenen. Er waren allerlei apparaten waarmee ik zou moeten leren lopen en ik had een straf programma, maar het lukte niet. Ik zakte door mijn knieën.”

De havo had te veel trappen

Ze hield een paar trauma’s over aan die tijd. “Begrijp me niet verkeerd, de intenties waren goed. Maar er waren van die dingen… Je moest bijvoorbeeld op vaste tijden plassen, om 10.00, 12.30 en 15.00 uur. Tussendoor mocht het niet. En je at met zijn allen in de aula, je mocht geen eigen eten meenemen en het bord moest leeg. Vaak zat ik daar in mijn eentje te worstelen, want ik lustte veel dingen niet en kon niet snel eten. Nog steeds grijpt het me naar de keel als ik in een restaurant zit dat leegloopt.”

“Het vervelende was, dat je daar geen diploma kon halen. Ik kreeg wel af en toe een schoolboek, maar geen les. Rond mijn 16e was ik er wel klaar mee en wilde ik ontzettend graag naar school. Mijn moeder heeft toen eindeloos bij scholen aangeklopt. ‘Met haar hersens is niets mis, ze zit alleen in een rolstoel’, zei ze dan. Toen ik 18 was, ging de telefoon. Bij een van die scholen was een nieuwe directeur aangetreden en die wilde het wel met me proberen. De havo had te veel trappen dus het werd de mavo, die was gelijkvloers. Ik heb er de tijd van mijn leven gehad!”

Bezige bij

Nadat Annemarie haar felbegeerde diploma op zak had, ging ze werken. “Eerst als telefoniste/receptioniste. Maar dat werd met 16 uur per week te zwaar voor mijn armen en ik had niet genoeg energie. Dan lag ik thuis de hele dag in bed. Toen zei een arts: ‘Denk eens aan vrijwilligerswerk. Daar is veel voor jou te halen en je hebt ook veel te bieden.’ Sindsdien heb ik van alles gedaan. Ik heb op scholen gewerkt, bij de lokale omroep, ik heb zelfs nog een stichting gehad die dromen waarmaakte, met inzet van eigen kracht. En nu ben ik dus jongerencoach, wat ik fantastisch vind om te doen.”

Naast haar reguliere werk maakt Annemarie zich ook sterk voor het Prinses Beatrix Spierfonds. “In mei 2016 heb ik meegedaan aan de eSMAfette, samen met een paar andere powervrouwen met SMA. Oorspronkelijk hadden we € 500,- als streefbedrag, maar het ging zo goed dat we het konden bijstellen naar € 1.000,-. Magisch vond ik dat. En vervolgens schoten we ook daar overheen, mede dankzij een artikel in een regionale krant. Uiteindelijk heeft ons team € 1.590,- opgehaald. Ik vind het nog steeds ongelooflijk en ik ben van plan om dit jaar weer mee te doen.”

“Ik vind het bijzonder dat we in een tijd leven waarin er überhaupt hoop is op een behandeling voor SMA.”

Annemarie woont zelfstandig, met 24-uurs hulp. “Dat was een enorme beslissing hoor, toen ik van een Fokuswoning overging naar een zelfstandig appartement. Ik had toen nog geen Persoonlijk Assistentiebudget, maar er moest wel iedere nacht iemand zijn omdat ik ’s nachts aan de beademing lig. Dat kostte een deel van het dagbudget. Mijn ouders hebben me in die tijd gelukkig kunnen helpen. En toen de goedkeuring kwam voor 24-uurs hulp, ging de champagne open!”

Tijd van hoop

“Natuurlijk wil ik mentale rust, net als iedereen. Privacy, dat zou ook leuk zijn. Maar het is wat het is, het blijft knokken. In die zin heeft SMA me ook gemaakt tot wie ik ben. Je baant je een weg door een woud van regels, formulieren, tegenvallers. Na elke tegenslag doe ik iets leuks voor mezelf. Een tijdschriftje kopen, even het bos in. En dan diep zuchten en weer doorgaan. Als er dan uiteindelijk weer iets lukt, is de euforie groot.”

“Op dit moment staat een nieuw Amerikaans medicijn op het punt om goedgekeurd te worden voor Europa. Daarmee zou je de achteruitgang stop kunnen zetten. Onvoorstelbaar. Ik vind het bijzonder dat we in een tijd leven waarin er überhaupt hoop is op een behandeling voor SMA. Een diepe buiging voor al die mensen die tijd en geld investeren in onderzoek.”

Lees meer over SMA

Bekijk al onze ambassadeurs