Jasmijn is zeven en heeft SMA. Samen met familie en vrienden hebben haar ouders meer dan €100.000,- opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek.

“We doen er wel veel aan, maar het meeste gaat vanzelf”

“Toen Jasmijn 10 maanden oud was, trok ze zich op aan de vensterbank. Maar omrollen, kruipen of lopen deed ze niet”, vertelt Krijnie, de moeder van Jasmijn. “Het consultatiebureau zag geen probleem, maar ik wist gewoon dat het niet klopte. Het werd ook niet beter, ze ging juist achteruit. Toen ze 1 jaar en 3 maanden was, kwam er een fysiotherapeut langs die meteen bezorgd was. En binnen anderhalve week hadden we de diagnose: SMA type II.”

Klein begonnen

Jasmijn is nu zeven en gaat met een sportrolstoeltje door de kamer. “Buitenshuis heeft ze een elektrische, daar voelt ze zich wat vrijer in. Jasmijn heeft een spierziekte, maar ze gaat er eigenlijk heel goed mee om, vind ik. Ze houdt niet van betutteling en kan goed aangeven wat ze wel en niet wil. Het past ook helemaal bij haar dat ze op een reguliere basisschool zit. De leerkrachten zagen er in het begin wel tegenop hoor, maar het is ze 100% meegevallen.”

Wat klein begon, is inmiddels uitgegroeid tot een jaarlijks evenement

SMA is een progressieve spierziekte en er is nog geen medicijn. Toch wilden de familie en vrienden van Jasmijn iets doen. Wat klein begon, is inmiddels uitgegroeid tot een jaarlijks evenement. “Ja, we hebben inmiddels vijf keer een Boerderijfair georganiseerd. We verkopen er van alles. Wafels, arretjescake, traditionele kruukplaetjes, hamburgers, zelfgemaakte bloemstukjes en nog veel meer. De taartenbakwedstrijd is ook ieder jaar een groot succes. Er is een leuke tombola en we bakken friet en verse vis. Met de laatste fair hebben we ruim € 14.000,- opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek.”

ambassadeur - boerderijfair - familie tanis - prinses beatrix spierfonds

Jasmijn en haar broertje Bart vermaken zich prima op de Boerderijfair.

Iedereen helpt mee

In totaal heeft de familie Tanis nu ruim € 100.000,- bij elkaar weten te harken. “Ja, we doen er wel veel aan, maar dat doen we natuurlijk niet alleen”, zegt Krijnie bescheiden. “We hebben een vaste kern van zes man met wie we regelmatig op markten staan. En voor de Boerderijfair hebben we 65 vrijwilligers, bijna allemaal familie en vrienden. Mensen bieden spontaan aan om koffie te schenken, te helpen met opbouwen, dat soort dingen.”

Ook voor het eten heeft Krijnie haar leveranciers. “De broodjes hamburger en de friet die we op de fair bakken worden gedoneerd door bedrijven en van de vissersschepen hier uit de haven krijgen we tong en schar. Het is soms bijna gênant hoe ik in het dorp bij de winkeliers loop te bedelen om leuke prijsjes of dingen die we kunnen verkopen. We zijn altijd bezig om het allemaal voor zo min mogelijk geld te regelen.”

Ondernemerschap

Vaak is het ook een kwestie van kansen grijpen

“Laatst waren we op een braderie waar we wafels stonden te bakken, maar het was te warm dus ze verkochten niet zo goed. Toen zijn we ze maar uit gaan delen, met de vraag of mensen een vrijwillige donatie in de pot wilden stoppen. De donaties leverden meer op dan de verkoop! Dat doen we trouwens ook met de kraampjes op de fair. Die krijgen we gesponsord. En onze standhouders betalen geen kraamhuur, maar zijn gul met hun donaties.”

Vaak is het ook een kwestie van kansen grijpen. “Vorig jaar stonden er bijvoorbeeld op het laatste moment drie kramen leeg op een braderie. Toen vroegen ze ons of wij ze gratis wilden gebruiken. We zijn meteen naar huis gereden, hebben de rolstoelbus volgeladen met spullen van onze vorige Boerderijfair en hup, verkopen maar.”

Het Prinses Beatrix Spierfonds vindt het bijzonder en inspirerend om te zien hoe mensen als Krijnie en haar team steeds opnieuw hun tijd en energie geven om de zoektocht naar een medicijn te versnellen. Petje af!

Lees meer over sma

Bekijk al onze ambassadeurs