Elise is 6 en heeft SMA type 2. We spraken met haar moeder Marieke.

“We hebben de mooiste dochter van de wereld”

In 2009 bevalt Marieke van een prachtige baby. Elise weegt bijna 8 pond en scoort een dikke 10 voor de APGAR-test. Als ze op Mariekes buik wordt gelegd, kijkt ze mama met grote ogen aan. “Dan ben je meteen verliefd”, zegt Marieke. Elise is kerngezond. Niemand kan op dat moment vermoeden dat dit kindje nooit zal lopen.

“Toen Elise zeven maanden was, kregen we te horen dat ze SMA heeft. Type 1 zou het zijn, en daarmee word je meestal niet ouder dan een jaar.” De boodschap komt aan als een dreun. Maar Elise houdt vol en na haar tweede verjaardag wordt de diagnose bijgesteld naar SMA type 2. Daarmee is de horizon opeens een stuk breder.

Loeiende sirene

In februari 2012 wordt Elise gevaarlijk ziek, ze is dan tweeëneenhalf. “Met loeiende sirene ging ze naar het UMC Groningen. De volgende ochtend vertelde de arts dat ze kunstmatig beademd moest worden. ‘Laat de familie maar komen en geef haar een kus. Ik kan niet garanderen dat dit goed afloopt’, zei hij.”

“Ze ging onder narcose, maar intuberen was lastig. Ze kwamen met grote moeite door het stugge slijm heen. Haar gezichtje was helemaal grauw, haar lippen blauw. Uiteindelijk lukte het. Maar na een rustige nacht ging het opnieuw mis. Haar longen stroomden vol en het was voor de tweede keer kantje boord. Na een paar kritieke uren was ze dan toch weer stabiel.”

Nooit alleen

Het lukt niet om de beademing af te bouwen en Elise weer op eigen kracht te laten ademen. In april 2012 krijgt ze een canule, een buisje door de hals. “Elise is permanent aan de beademing. Elke nacht zit er iemand bij haar op de kamer. Als ze hoest, kan er een slijmpropje in de canule schieten en dat moet er dan meteen uit. Ook als ze naar school gaat, heeft ze begeleiding. Privacy kent ze dus eigenlijk niet.”

“Toen Gijs een loopfietsje kreeg waar hij niets mee deed, riep zij vanuit haar rolstoel: ‘Pak je loopfiets maar, dan doen we een wedstrijdje.’”

“Haar broertje Gijs is nu drie en kerngezond. Wij vonden het best confronterend om te zien hoe hij haar al snel inhaalde. Maar Elise was hem alleen maar aan het supporten. ‘Wat goed van jou, ga maar staan. Grote jongen ben jij!’. En toen hij een loopfietsje kreeg waar hij niets mee deed, riep zij vanuit haar rolstoel: ‘Pak je loopfiets maar, dan doen we een wedstrijdje.’ Ze gunt het hem echt.”

ambassadeur-elise-met-haar-broertje-prinses-beatrix-spierfonds

Dankbaar

In februari 2016 belandt Elise opnieuw op de intensive care. “Longontsteking. Het zag er even slecht uit, maar nu is ze weer helemaal terug op haar oude niveau. Het is wel een sterk meisje en ze kan enorm droge opmerkingen maken.”

“Mensen vragen weleens of we niet boos zijn om deze situatie. Natuurlijk hebben we soms verdriet en zijn we bang voor hoe het zal gaan als ze overlijdt. Of ze geen pijn zal hebben. Maar boos zijn we niet. We hebben de mooiste dochter van de wereld. En we zijn vooral dankbaar dat we voor haar mogen zorgen en dat we daar ook de kracht voor krijgen.”

Lees meer over SMA

Bekijk al onze ambassadeurs