Als Jur wordt geboren, lijkt hij kerngezond te zijn. Vierenhalve maand later overlijdt hij aan SMA type 1.

“We zijn taarten gaan bakken, omdat we alsnog voor Jur wilden vechten”

In februari 2015 wordt hij geboren: Jur, de prachtige zoon van Willemijn en Harro, broertje van Marelie. Hij scoort een 10 bij de APGAR-test en drinkt heel goed. Niemand kan op dat moment vermoeden dat zijn ouders hem 4,5 maand later moeten begraven.

“In eerste instantie maakte niemand zich zorgen,” vertelt Willemijn, de moeder van Jur. “Misschien was hij gewoon laat met omrollen en naar dingen grijpen. Maar toe hij drie maanden oud was, kreeg ik twijfels. Ook op de crèche vonden ze hem slapjes. Hij verslikte zich bij het drinken en had niet genoeg kracht om te kuchen.”

Moeite met ademhalen

Jur werd nu snel zieker. “Op een gegeven moment kon hij niet meer drinken en had hij moeite met ademhalen. Toen zijn we met hem naar het ziekenhuis gegaan. We zagen een hele reeks artsen, maar niemand had eerder een kindje met SMA gezien. Totdat er een arts kwam die meteen aan een ernstige spierziekte dacht. De officiële diagnose kwam op 2 juni 2015: SMA type 1.”

“Precies een maand na de diagnose overleed Jur. Ik vond het moeilijk om de straat weer op te gaan. Mensen die het niet wisten vroegen: ‘Hé, gezellig op pad met je dochter? Hebben jullie een meidendag?’. En mensen die het wel wisten vlogen me snikkend om de hals. Daar zit je ook niet altijd op te wachten, sta je in de supermarkt weer te huilen bij de courgettes. Nu ben ik rustiger en kan ik anderen juist troosten.”

ambassadeur - familie tammis - prinses beatrix spierfonds

In actie

“In augustus 2015 zou Jur een halfjaar zijn geworden. Ik was sip en zat wat te googelen. Zo ontdekte ik dat het SMA-awarenessmaand was. Weet je, omdat er geen medicijn is voor SMA, voel je je zo machteloos. We hadden willen vechten. Geld lenen voor een trial in het buitenland of zo. Maar dat kon niet. En nu wilden we alsnog voor hem vechten.”

“Maar wat kun je doen om geld op te halen? Taarten bakken leek ons eigenlijk heel leuk. En ik kan maar één soort taart bakken, dus de keuze was snel gemaakt! Altijd als ik iemand ergens voor wil bedanken of als ik iets goed te maken heb, dan bak ik een Oreotaart. Speciaal voor Jur besloten we ze in een hartvorm te bakken.”

“We hebben 235 taarten gebakken, ’s avonds, op mijn vrije dag, in het weekend”

Willemijn en Harro vertelden vrienden, familie en bekenden over hun idee en konden al snel een hele lijst bestellingen noteren. “We hebben ook in een lokale krant gestaan, dat wordt blijkbaar goed gelezen. Daardoor kenden veel mensen het verhaal al en wilden ze ook graag iets doen om te helpen. Uiteindelijk hebben we 235 taarten gebakken, ’s avonds, op mijn vrije dag, in het weekend. Als ik er nu op terugkijk, hadden we misschien wel kunnen delegeren en nog meer taart kunnen verkopen. Maar op dat moment had ik gewoon even geen hersenruimte over om dat te bedenken.”

“We hebben ook nog een tijdelijke actie gehouden waarbij we taartpakketten verkochten. We hadden dertig siliconen bakvormen liggen, allemaal harten. Daar hebben we de ingrediënten bij gedaan en het geheime recept voor de Oreotaart van Jur. Elke keer als iemand een pakket kocht, vroeg ik of ze het verhaal van Jur wilden vertellen als ze de taart serveerden. Om het belang van spierziektenonderzoek duidelijk te maken.”

Sponsoring en donaties

“De lokale Jumbo en de bakker sponsorden ons, dat scheelde enorm in de kosten. We verkochten de taarten voor een tientje, maar de meeste mensen gaven spontaan meer. En op onze actiepagina bij het Prinses Beatrix Spierfonds kwamen nog extra donaties binnen. We wilden € 4.500,- ophalen, € 1.000,- voor elke maand dat Jur geleefd heeft. In totaal was de netto opbrengst € 11.331,-, een waanzinnig mooi bedrag. Maar voorlopig zijn we even klaar met bakken!”

Lees meer over sma

Bekijk al onze ambassadeurs