fam de mooij

 

In 2004 overleed Chris aan de spierziekte SMA. Hij was precies 1 week oud.

“Hij lag op mijn buik met zijn ogen open. Maar hij bewoog niet.”

“Tijdens de bevalling zakte de hartslag van Chris weg en werd hij met spoed gehaald”, vertelt Judith. “Ik weet nog dat hij op mijn buik lag met zijn ogen open. Maar hij bewoog niet, huilde niet, hij deed helemaal niets. De gynaecoloog haalde de kinderarts erbij. ‘Geen assistent, ik wil de kinderarts zelf hebben’, hoorde ik hem zeggen. Toen wist ik meteen dat het niet goed was.”

Gebroken geboren

Eén beentje leek niet helemaal in orde en Chris kreeg niet genoeg zuurstof binnen. “Hij werd geïntubeerd, zodat ze hem konden beademen. Toen hij drie dagen oud was is er een MRI gemaakt. Daarop was te zien dat zijn botjes heel broos waren. Zijn beentje was tijdens de bevalling gebroken, daarom zag het er ook afwijkend uit. En zijn spieren waren nauwelijks ontwikkeld.” Het tweede kindje van Judith en Richard kwam gebroken ter wereld. Toch was Chris toen nog heel ontspannen en alert en genoten ze volop van hem.

“De gynaecoloog zei: ‘Geen assistent, ik wil de kinderarts zelf hebben’. Toen wist ik meteen dat het niet goed was”

“In de dagen daarna werd het steeds zwaarder voor hem. Hij hield vocht vast, sliep veel en kreeg een grauwe kleur. Steeds vaker had hij zijn oogjes dicht. De arts stelde voor om de behandeling te staken, omdat hij niet te redden was. Wij zagen ook wel dat het echt niet ging, maar we konden niet zomaar afscheid nemen. We wilden Chris nog zo graag delen met onze familie en vrienden.” En dat lukte. “Die zondag kwamen er heel veel mensen langs en we hebben hem aan iedereen laten zien. Dat was heel fijn.”

ambassadeurs - sma - moeder en chris - prinses beatris spierfonds

Judith en Richard hebben één week volop van Chris genoten.

Zijn laatste dag

Op dinsdag 16 november was Chris precies een week oud. “Hij lag in onze armen en kreeg morfine, zodat hij heel rustig was. Toen hebben ze de beademing stopgezet en konden we hem nog even vasthouden zonder slangetjes. Zijn hartje heeft nog drie kwartier geklopt, maar je zag meteen hoe het leven eruit ging. Dat ging heel snel.”

“Wij zagen ook wel dat het echt niet meer ging, maar we wilden hem nog zo graag delen met onze familie en vrienden.”

“Toen Chris net overleden was, waren we er allebei op onze eigen manier mee bezig. Ik zocht via een forum contact met andere ouders die een kind waren verloren aan SMA, terwijl Richard bijvoorbeeld een filmpje maakte met onze foto’s van Chris. We gingen er verschillend mee om en daar hebben we elkaar ook vrij in gelaten. Iedereen doet het op zijn eigen manier. En we hebben er altijd goed over kunnen praten met elkaar.”

Judith en Richard hebben nog twee zoons, allebei kerngezond. “Leon is nu veertien en mist zijn broertje nog steeds wel eens. Ryan is tien, hij heeft hem nooit gekend. Maar soms komt hij thuis en dan is hij samen met een vriendje op de fiets naar het graf geweest. Even de bloemetjes water geven. Lief toch?”

#eSMAfette

In het voorjaar van 2016 deed het hele gezin mee aan de #eSMAfette. “Richard heeft 14 kilometer hardgelopen. Samen met de jongens ben ik meegefietst. Ze waren helemaal verbaasd dat papa het volhield! Maar het ging prima en het was vooral heel leuk om op die manier iets te kunnen doen. We hebben meer dan € 1.000,- opgehaald.”

“We hebben meer dan € 1.000,- opgehaald met de eSMAfette. Ons streefbedrag was € 250,-, het is dus meer dan vier keer zoveel geworden”

Het Prinses Beatrix Spierfonds maakt een diepe buiging voor alle kanjers die als deelnemer of donateur mee hebben gedaan aan de #eSMAfette. Samen hebben zij met deze actie maar liefst € 50.000 voor nieuw SMA-onderzoek bij elkaar gebracht.

Lees meer over SMA

Bekijk al onze ambassadeurs