Hayat heeft SMA type 2.

“Ik zit toevallig in dit lichaam, een lichaam met SMA”

‘Spierziekten spelen met je leven’, dat is het thema van onze nieuwe campagne. Spierziekten zijn onvoorspelbaar; voor patiënten én hun directe omgeving. Het betekent niet alleen steeds minder kunnen, pijn hebben en kans op bijkomende klachten, het betekent ook onzekerheid. Je weet dat je achteruit gaat, maar je weet niet wanneer of hoe snel. Mensen die zelf een spierziekte hebben ervaren dit oneerlijke spel aan den lijve. Neem bijvoorbeeld Hayat.

Ze was altijd al een nieuwsgierig en eigengereid meisje. Geestelijk ontwikkelde ze zich snel, maar fysiek was ze slapjes. En hoewel ze graag kroop, begon ze maar niet met staan of lopen. De artsen in Marokko gaven haar spalken, maar Hayat schoot er niets mee op. Haar vader, in die tijd gastarbeider in Nederland, kwam elke zomer terug naar Marokko en vertrouwde het niet. Toen Hayat 3 was, stelde zijn werkgever voor om in Nederland een second opinion te vragen.

Met zijn drieën vertrokken ze, Hayat, haar vader en haar broer. Ze herinnert zich nog de lange autorit en het onderzoek in het kinderziekenhuis in Scheveningen. Na een spierbiopt was de diagnose SMA type 2 snel gesteld. “Uw dochter wordt niet ouder dan 12 meneer”, was de boodschap. Dat was in 1985.

“Rolstoelafhankelijk zijn vind ik helemaal niet zo erg. Afhankelijk zijn van mensen, dat vind ik naar.”

“Ik heb toen eerst een tijdje alleen met mijn broer bij mijn vader gewoond. Het was nooit de bedoeling geweest om Marokko te verlaten, maar niet lang daarna kwam ook de rest van het gezin hier naartoe. Gezinshereniging. Waarschijnlijk dachten mijn ouders toch dat ik in Nederland betere kansen zou hebben.”

Hayat groeide op in Den Haag. Ze was vaak ziek, had last van astma en longontstekingen. Hoewel ze regelmatig weken, soms zelfs maanden in het ziekenhuis lag, zeilde ze fluitend door de mytyl bassischool en mavo. “Een mytyl havo was er niet in Den Haag”, vertelt ze. “Na de mavo heb ik mbo en hbo gedaan. En nu ben ik HRM-adviseur bij de Belastingdienst. Ontzettend leuk werk, met hele fijne collega’s.”

Drive

“Een deel doe ik vanuit huis, maar ik pendel ook regelmatig heen en weer tussen Pijnacker en Utrecht. Gewoon, met de auto. Wel een aangepaste natuurlijk. Mijn moeder moet er nog steeds aan wennen. Die zei: ‘Nou, dat is toch bijzonder. Jij kan wel autorijden, maar geen kopje thee optillen!’ Het klinkt ook gek, maar autorijden doe ik met een joystick. En dat lukt prima.”

Hayat kan zelf auto rijden d.m.v. een joystick.

“Ik heb mezelf moeten bewijzen als Marokkaanse en als iemand met SMA, dat heeft de drive om mijn geluk te zoeken alleen maar versterkt. De grote dingen zijn tot nu toe gelukt: op mezelf wonen, autorijden, een leuke baan. Mijn ouders hebben die drang om zelfstandig te zijn best lastig gevonden. Het past ook niet bij de Marokkaanse cultuur. Je blijft bij elkaar, zorgt voor elkaar. Maar ik heb mijn hart gevolgd en nu zijn ze trots op me.”

“De volgende droom is misschien een relatie, wie weet zelfs een gezin. Of anderen denken dat dat haalbaar is, vind ik niet belangrijk. Mijn motto is: laat je niet beperken door je omgeving, dat is erger dan je eigen beperking. Als ik ‘Nee’ hoor, denk ik: ‘Hoezo?’ Altijd op zoek naar wegen om mijn doel te bereiken.”

50% energie voor 100% benutten

“Rolstoelafhankelijk zijn vind ik helemaal niet zo erg. Afhankelijk zijn van mensen, dat vind ik naar. Vroeger kon ik mijn eigen haar doen, zelf een jas aantrekken. Dat gaat niet meer, daar moet ik me bij neerleggen. Maar al heb je nog maar 50% kracht of energie, die kun je nog steeds voor 100% uitgeven.”

Doordat Hayat meer dan 12 uur per dag in haar rolstoel zat, ontstonden er problemen. “Zitten is het nieuwe roken hè? Je ontwikkelt trucjes om te compenseren, maar het gaat gewoon wringen. Ik ben al aan een scoliose geopereerd en in oktober 2015 moest ik stoppen met werken. Ik had veel pijn in mijn schouder en er zat een zwelling onder mijn sleutelbeen. Het was medisch niet verklaarbaar, heel frustrerend. Sinds de zomer van 2016 ben ik weer aan het opbouwen, maar het heeft me met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik moet echt beter naar mijn lichaam luisteren en meer variëren in houding en activiteit.”

“Ik heb mezelf moeten bewijzen als Marokkaanse en als iemand met SMA, dat heeft de drive om mijn geluk te zoeken alleen maar versterkt.”

Mentaal bereik

“Als kind zag je niet zoveel aan mijn lichaam. Nu ben ik volwassen en best misvormd, vind ik. Maar mijn kwaliteit van leven is veel hoger. Een ziekte zegt ook niets over je mentaal bereik, je ziel, je persoonlijkheid. Dus ik denk: ‘Laat dat been maar lekker scheefgroeien. Ik ga er toch niet meer op lopen.’ Het is jammer, maar ik ga me er niet druk om maken.”

“SMA is echt niet de grootste belemmering in mijn leven, ik ben er niet dagelijks bewust mee bezig. Meer met de zaken waar elke dertiger mee worstelt. Ik heb zat vriendinnen die ook in de 30 zijn, waar lichamelijk niets mis mee is. Zij lopen tegen precies dezelfde dingen aan als ik. Eigenlijk is het heel simpel – ik héb wel SMA, maar ik bén het niet. Ik zit toevallig in dit lichaam.” En zo maakt Hayat haar eigen spelregels.

Lees meer over SMA

Bekijk al onze ambassadeurs