Een dappere strijder is er niet meer

Hieronder lees je het verhaal van onze bijzondere ambassadeur Joey. Op 21 januari 2016 verloor hij de strijd tegen de spierziekte SMA. Joey is 7 jaar oud geworden. Wij zijn intens verdrietig en wensen iedereen die van hem hield heel veel sterkte.


 

“We gingen er 5 tot 10 keer per nacht uit om hem te draaien. Nu worden we wakker van de stilte.”

Joey was 7 toen hij overleed. Zijn ouders, Nicole en Marcel, kunnen het nog steeds niet geloven. “Je weet dat een kind met SMA kwetsbaar is, maar het ging juist zó goed met hem dat we het totaal niet zagen aankomen.” Op nieuwjaarsdag werd Joey ziek. Hij kreeg een longontsteking, luchtweginfectie en er waren complicaties. Drie weken later, op 21 januari 2016, blies hij zijn laatste adem uit.

“Iedereen werd blij van Joey”, vertelt Marcel. “Hij deed het heel goed op school, had een aanstekelijke lach en was zorgzaam. Ook voor zijn zusje Lynn: de speen in haar mond stoppen, flesje geven, haar handje vasthouden. Echt een trotse grote broer.” De band tussen Joey en Lynn was sterk, zegt Nicole. “Ze hebben elkaar maar vier maanden mee kunnen maken. Maar nog steeds geeft Lynn kusjes op Joey’s foto.”

Genieten

“Natuurlijk hadden we sinds de diagnose zorgen en verdriet. Maar er waren ook veel euforische momenten, zeker als Joey iets ontdekte dat hij zelf kon doen. In ons nieuwe aangepaste huis kon hij bijvoorbeeld even naar zijn kamer rijden, om terug te komen met een masker op. Of een glaasje water tappen voor papa, bij de Amerikaanse koelkast. Dat vond hij fantastisch”, vertelt Nicole.

“Natuurlijk hadden we sinds de diagnose zorgen en verdriet. Maar er waren ook veel euforische momenten”

“We hebben ook heel veel mooie herinneringen”, vult Marcel aan. “De seizoenkaart van ADO Den Haag die we samen hadden, hoe hij met zijn rolstoel in het reuzenrad ging, of lekker in het zwembad met een speciaal zwemvest, samen kijken naar Michael van Gerwen en Max Verstappen… En we hebben veel met hem gereisd, hij heeft wel 14 keer gevlogen.”

“We gingen er vijf tot tien keer per nacht uit om hem te draaien, want hij kon dat zelf niet en kreeg last als hij te lang in één houding lag. Het rare is dat je die gebroken nachten gewoon mist. Het was fijn om hem te kunnen helpen. En nu worden we wakker van de stilte.”

Nicole en Marcel werken mee aan een landelijke campagne van het Prinses Beatrix Spierfonds. “Mensen moeten weten hoe ernstig een spierziekte kan zijn.”

ambassadeur - joey - in rolstoel - prinses beatrix spierfonds

“Iedereen werd blij van Joey”, vertelt Marcel. “Hij deed het heel goed op school, had een aanstekelijke lach en was zorgzaam.”

Nooit meer praten

Het ging goed met Joey. “Hij zou op 14 januari geopereerd worden aan een ernstige scoliose. Zijn ruggengraat stond in een soort C en daar had hij meer pijn van dan hij ons wilde laten merken. We leefden samen naar de operatie toe, bereidden ons voor op een echte verbetering. Maar op 1 januari werd Joey ziek en drie dagen later kreeg hij het ’s ochtends opeens heel benauwd. We hoorden allebei dat het niet goed was. Dus gingen we even naar de EHBO, dachten we, even aan de zuurstof. Maar hij is er nooit meer af gekomen.”

Joey ging van het regionale ziekenhuis naar een academisch ziekenhuis, omdat hij aan de beademing moest. Op een gegeven moment werd hij geïntubeerd. “Dan gaat de slang tussen de stembanden door en dan kun je niet meer praten. Maar dat had niemand ons verteld!” Het grijpt ze nog steeds aan. “We hebben toen heel snel nog een paar tekens afgesproken, met knipogen en handgebaren. Maar Joey heeft nooit meer kunnen praten.”

“We gingen even naar de EHBO, dachten we, even aan het zuurstof. Maar hij is er nooit meer af gekomen.”

“Op sommige dagen ging hij vooruit, maar plotseling werd hij steeds zieker. Joey bleef vechten. Maar na drie weken strijd, op het allerlaatst, vertelden de artsen ons dat zijn hart op het punt stond om het te begeven. Joey was niet meer te redden, hij leek dat zelf ook aan te voelen. Toen het zover was, ging het eigenlijk te snel. De beademing werd stopgezet, de slang werd eruit gehaald. Ik ben gauw naast hem gaan liggen, met Lynn aan het voeteneind en Nicole hield zijn hand vast. Het waren nog maar een paar zuchtjes.”

 Wetenschappelijk onderzoek

Met meer wetenschappelijk onderzoek, worden de kansen op een succesvolle behandeling groter. Daar zijn Joey’s ouders van overtuigd. “Daarom doen we mee aan de nieuwe campagne van het Prinses Beatrix Spierfonds. We willen duidelijk maken hoe ernstig een spierziekte kan zijn. En dat je met een donatie kunt helpen om levens te redden.”

Lees meer over SMA

Lees het eerste verhaal van Joey

Bekijk al onze ambassadeurs