Lily heeft SMA type 2.

“Die wilskracht heb ik gelukkig geërfd!”

‘Spierziekten spelen met je leven’, dat is het thema van onze campagne. Spierziekten zijn onvoorspelbaar; voor patiënten én hun directe omgeving. Het betekent niet alleen steeds minder kunnen, pijn hebben en kans op bijkomende klachten, het betekent ook onzekerheid. Je weet dat je achteruit gaat, maar je weet niet wanneer of hoe snel. Mensen die zelf een spierziekte hebben ervaren dit oneerlijke spel aan den lijve. Neem bijvoorbeeld Lily.

Lily is een jonge vrouw vol levenslust. Ze heeft SMA type 2 en zit in een rolstoel. We spreken haar kort na het nieuws dat het medicijn Spinraza ook in Nederland in principe voor iedereen met SMA vergoed zal worden. Wat betekent dat voor haar?

Lily praat makkelijk en heeft een levendige mimiek. Allerlei gedachten schieten door haar hoofd. Ze wil veel, soms meer dan ze kan. Of meer dan haar omgeving aankan. “Ja, dat is wel eens frustrerend. Bijvoorbeeld toen bleek dat de collegezalen waar ik moest zijn vaak niet rolstoeltoegankelijk waren. Waren ze toch weer ergens een trapje of een hoge drempel vergeten. Dat kostte zoveel tijd en energie, dat ik uiteindelijk moest stoppen met mijn studie Kunstmatige Intelligentie.”

Toch weerhouden de hindernissen die ze tegenkomt haar er niet van om haar dromen waar te maken. “Het doel dat ik voor ogen had toen ik ging studeren was om een leuke baan te vinden waarmee ik mezelf kon onderhouden. Nou, die heb ik al. Ik heb een nul-urencontract als marketeer bij een webshop, daardoor kan ik soms een dagje niet werken als dat nodig is. Maar in praktijk werk ik meestal vijf dagen per week.”

Hulp

“Mijn werkgever is fantastisch, ze denken echt mee. Door allerlei kleine hulpjes voel ik me daar juist niet gehandicapt. Ik ben een productief onderdeel van het bedrijf. En af en toe doe ik leuke dingen. Drie dagen naar een festival bijvoorbeeld. Dan sta ik rustig met mijn rolstoel vooraan bij het podium, ideaal.”

Lily woont samen met haar moeder, zusje en hulphond Yamin, een golden doodle. “Yamin is voor een hulphond een beetje lui, vooral als hij ziet dat er mensen zijn om me te helpen. Maar het is een fantastisch beest en hij is al 9 jaar bij me. Hij is mijn witte schaduw, we doen alles samen. Hij doet veel kleine dingen. Als ik bijvoorbeeld mijn telefoon of mijn sleutels laat vallen, raapt hij ze op. We waren ook samen op de uitreiking van mijn vwo-diploma, allebei met zo’n hoedje op.”

“Yamin is een fantastisch beest en hij is al 9 jaar bij me. Hij is mijn witte schaduw, we doen alles samen.”

Lily met haar hulphond Yamin.

Piranha

“Dat het nu relatief goed met mij gaat, komt door mijn ouders. Zonder hen was ik nooit zo ver gekomen. Mijn moeder lette altijd heel goed op. Die ging er echt als een piranha achteraan om dingen voor mij te regelen. We hebben ook veel gereisd voor allerlei therapieën. Die wilskracht heb ik gelukkig geërfd!”

Wilskracht of niet, als je SMA hebt voer je een ongelijke strijd. “Zeker, die strijd is compleet ongelijk. Iedere longontsteking is in principe levensbedreigend. En je ziet jezelf kracht verliezen, vermoeider worden, je gaat achteruit. Mijn lijf breekt mijn spieren harder af dan ik ze kan opbouwen. Natuurlijk is de mens heel adaptief. Je past je aan, waardoor veel dingen wennen. Dat is ook overlevingsinstinct. Maar de gedachte dat die achteruitgang misschien stopgezet kan worden… dat is gewoon bizar.”

Mijn kans

De komst van Spinraza en vervolgens het besluit dat het in Nederland alleen beschikbaar zou zijn voor kinderen onder de negenenhalf jaar bracht veel teweeg, ook bij Lily. “Zo lang ik me kan herinneren heb ik geleefd met de gedachte: vandaag is het beste wat het wordt. Het gaat alleen maar achteruit, dus ik moet er wat van maken. Dat ging. En dan opeens is er een medicijn. Dat wilde ik echt héél graag proberen. Vervolgens kwam het besluit dat het in Nederland alleen voor kinderen tot 9,5 jaar beschikbaar zou zijn. Natuurlijk weet ik dat het geen wondermiddel is, maar het is wel een kans. Mijn kans, zo voelde het. Dat ik die niet kreeg, daar had ik het heel moeilijk mee.”

In juni werd duidelijk dat het middel toch ook voor oudere kinderen en volwassenen vergoed wordt. “Stel dat het bij mij aanslaat, dan zou ik stabiel kunnen zijn. Dat is al een immens geschenk. Ik hoef niet te lopen, maar ik wil kunnen blijven functioneren zoals ik nu doe. Alles wat je er eventueel nog bij krijgt, iets minder moe zijn, je armen iets hoger optillen, dat is allemaal bonus.”

Sterker

“Van de toekomst wist ik vooral dat het uiteindelijk echt slecht zou worden. Nu is dat beeld compleet veranderd. Misschien blijft het wel zoals het nu is! De toekomst is niet langer iets om bang voor te zijn. Dat is natuurlijk een opluchting, maar ook een heel raar en onbekend gevoel. Ik maak nog geen andere plannen. Het wordt ook pas echt als het spul in huis is en als ik er goed op reageer. Maar in die ongelijke strijd heb ik nu een extra wapen. Ik sta wat sterker en dat voelt onvoorstelbaar goed.”

Lees meer over SMA

Bekijk al onze ambassadeurs