Matthijs is 47 en heeft SMA type 3

“Ik reken op een rolstoel. Blijf ik lopen, dan is dat een bonus.”

Vier keer per week staat hij om 6.00 uur op en maakt hij zich klaar voor zijn werk. Matthijs werkt als gebouwenbeheerder voor de veiligheidsregio Groningen, 36 uur per week. Bovendien is hij vader van een samengesteld gezin met drie kinderen. Een druk bestaan, waar hij volop van geniet. Matthijs heeft SMA type 3 en het gaat verrassend goed met hem.

“Ja,” knikt Matthijs, “het gaat zelfs zo goed dat ik niet mee kan doen aan de Mestinon trial.” Mestinon, ook wel Pyridostigmine genoemd, is een experimenteel medicijn dat de overdracht van prikkels tussen zenuwcellen en spieren zou kunnen verbeteren. Uit onderzoek moet blijken of het een positief effect heeft op spierkracht en energieniveau.

“Aan de ene kant jammer dat ik niet mee kan doen. Aan de andere kant is het wel een heel positieve reden om afgewezen te worden. SMA verloopt bij iedereen verschillend, maar ik heb toevallig een hele milde vorm. Het is nu ruim 20 jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Ik geniet er maar van zo lang het duurt.”

“Ik zie in mijn omgeving dat er toch vaak vooroordelen zijn en daar had ik geen zin in.”

Van dipje naar diagnose

“Vroeger handbalde ik op redelijk hoog niveau, vrij fanatiek. Maar op een gegeven moment kon ik het niet meer bijbenen, ik was gewoon niet snel genoeg meer. Toen ben ik gestopt, een paar jaar voor mijn diagnose. Mijn motoriek ging achteruit, maar vooral mijn conditie. Op vakantie moesten we ergens een heuveltje op lopen, een klimmetje van niks, maar ik kwam kotsend boven. Ik was volledig kapot. Dat vond ik natuurlijk wel vreemd, maar je wuift zoiets weg. Dipje in mijn conditie, dacht ik.”

“Totdat we op Terschelling aan het fietsen waren, tegen een duin op. Daar werd ik ingehaald door een oudere dame. Toen werd het me te gek en heb ik een arts opgezocht. Die stuurde me door naar Utrecht, waar bloed werd geprikt voor DNA-onderzoek. ‘Je hebt SMA type 3,’ zei de arts, ‘en je zult blijven lopen.’ Ik hoop het van harte, maar ik ga er toch vanuit dat ik op een gegeven moment in een rolstoel terecht kom, zodat het niet tegenvalt als dat gebeurt. Blijf ik lopen, dan is dat een bonus.”

sma-matthijs met kat-prinses beatrix spierfonds

Botsing met een koe

“Mijn werk is om gebouwen te controleren. Ik kijk naar de het schilderwerk, het dak en de algehele staat van onderhoud. Daarbij moet ik ook wel eens onder een vloertje of boven een plafondje kijken, dat lukt nog prima. Moet ik even een ladder op, dan doe ik dat. Daarnaast heb ik een fotografiebedrijfje, heel leuk om te doen. Hoewel ik laatst aan het fotograferen was bij een cowboyclinic en bijna omver werd gelopen door een koe.”

“Je ziet wel aan mijn motoriek dat er iets niet helemaal klopt hoor, ik waggel een beetje. En ik merk dat ik met name het laatste jaar meer fysieke klachten heb gekregen. Fietsen lukt niet meer, net als lange wandelingen in de natuur. Ik heb moeite met traplopen, dat wordt steeds lastiger. Soms val ik ook zomaar om, dan zien mensen opeens dat er echt iets aan de hand is. Sporten gaat al jaren bijna niet meer, maar ik sta op het punt om daar verandering in te brengen. Sinds kort speel ik rolstoelhandbal. We zijn zelfs Nederlands Kampioen geworden! Ik blijf doorvechten, zo goed en kwaad als het gaat met SMA.”

Niet buiten spel

“In het algemeen heb ik nu minder energie om door het dagelijks leven te komen. Maar nog steeds werk ik met veel plezier die 36 uur per week. Op dit moment haal ik daar nog energie uit, ik zou er niet gelukkiger van worden om bijvoorbeeld de helft van de tijd thuis te gaan zitten. Maar ja, als mijn lichaam me er op een gegeven moment toe dwingt om een stapje terug te doen, dan heb ik weinig keus natuurlijk. Ik neem het zoals het komt.”

“Ik ben nog steeds Matthijs. En ik heb toevallig een spierziekte.”

Matthijs kreeg zijn diagnose in 1996. Zijn familie en vrienden wisten het, maar buiten die kleine kring deelde hij het niet. “Nee, ik heb er heel lang over gezwegen. Ik zie in mijn omgeving dat er toch vaak vooroordelen zijn en daar had ik geen zin in. Zo lang ik privé en in mijn werk goed functioneer, wil ik daarop beoordeeld worden als ieder ander. Ik wil niet bij voorbaat buiten spel komen te staan.”

Uit de kast

“Maar ja, toen benaderde Rivka mij met de vraag of ik mee wilde werken aan dit interview. Al pratende realiseerde ik me hoe belangrijk het is om meer bekendheid te geven aan spierziekten als SMA. Dat legt de basis voor meer kennis, meer begrip, meer onderzoek. Daarom ben ik in september 2016, 20 jaar na mijn diagnose, uit de kast gekomen als het ware. En het valt eigenlijk reuze mee. Ik heb tot nu toe alleen maar positieve reacties gekregen. Ik ben nog steeds Matthijs. En ik heb toevallig een spierziekte.”

Lees meer over SMA

Bekijk al onze ambassadeurs