Rivka Smit heeft de progressieve spierziekte SMA.

“De onderzoeken die nog gedaan worden moeten door blijven gaan”

Als Rivka geboren wordt, lijkt ze kerngezond. Een blakende baby. Maar in de maanden daarna blijkt dat ze veel moeite heeft met bewegen. Het lukt haar niet om zelfstandig te zitten en haar ouders gaan met haar naar het ziekenhuis. “Een week voor mijn eerste verjaardag kregen mijn ouders te horen dat ik maximaal vier jaar oud zou worden, omdat ik een ongeneeslijke spierziekte had.”

Rivka versloeg de statistieken en is inmiddels 29 (2017). “Hoe het kan dat ik ondanks de prognose 29 ben, weet ik niet. Gewoon blijven ademen is stap één.”  Haar spieren worden steeds dunner en kunnen steeds minder. Rivka kan alleen haar handen en onderarmen nog een beetje bewegen. “Ik heb nooit kunnen lopen en op mijn tweede had ik mijn eerste elektrische rolstoel. Ik ben volledig zorgafhankelijk, overal heb ik hulp bij nodig. Gelukkig is er mijn hulphond Frank, die helpt met een heleboel dingen. Sjaal afdoen, benen goed zetten, mijn arm terugduwen als hij van het blad van mijn rolstoel valt. En er zijn ook heel veel mensen die mij helpen.” Bekijk het filmpje waarin Rivka vertelt over leven met de spierziekte SMA.

“Hoe het kan dat ik ondanks de prognose 29 ben, weet ik niet. Gewoon blijven ademen is stap één.”

Spannende tijden

Ook Rivka’s longspieren zijn verzwakt. “In de toekomst zal ik permanent aan de beademing moeten. Gelukkig is het nog niet zover. Maar van kinds af aan is elke verkoudheid levensgevaarlijk voor mij.” Ze heeft niet genoeg kracht om goed te hoesten en er is een reële kans dat ze stikt. “Op die momenten heb ik het heel erg benauwd en moet ik heel hard werken om het slijm eruit te krijgen. Als ik longontsteking heb, lig ik op sterven. Dat zijn altijd hele spannende tijden. Een vriend van mij is zo op zestienjarige leeftijd gestikt.”

“SMA is een progressieve spierziekte, dus het wordt steeds slechter. Het moeilijkste van het leven met een spierziekte vind ik dat je niet weet hoe die ziekte zich gaat ontwikkelen. Dat levert angst en spanning op.”

Een grote steun voor Rivka is haar hulphond Frank, die haar bij veel dingen kan helpen.

Motivatie

“Na mijn HBO-opleiding ben ik begonnen als maatschappelijk werker in de kinderrevalidatie. Daar begeleidde ik ouders van kinderen met een spierziekte. Daarnaast was ik ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds en wierf ik fondsen voor ‘SMA de wereld uit!’.” Langzaam vergrootte Rivka haar werkzaamheden ten gunste van SMA. “Ik kreeg meer contact met patiënten, zag wat er verbeterd moest worden en raakte nog meer gemotiveerd om fondsen te werven. Resultaat is dat ik inmiddels in dienst ben bij het fonds. Ik werk 32 uur in de week. Een deel op kantoor, een deel vanuit huis. Mijn werk vind ik geweldig, want ik draag direct mijn steentje bij aan het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar SMA.”

“Ik zal komen te overlijden aan de gevolgen van mijn ziekte. Maar SMA hoeft in de toekomst geen levensbedreigende ziekte meer te zijn”

“Onderzoek is van levensbelang. Voor mijzelf niet meer hoor. Onderzoek naar SMA is zo ingewikkeld, voor mij zal geen medicijn meer worden gevonden en ik kom gewoon te overlijden aan de gevolgen. Maar de onderzoeken die nu gedaan worden kun je zien als een rijdende trein. Daar moeten kolen in worden gestopt om hem door te laten rijden. Zodat SMA straks geen levensbedreigende ziekte meer hoeft te zijn.

Lees meer over SMA

Bekijk al onze ambassadeurs