Tamara heeft de progressieve spierziekte SMA. 

“Ik ben gewoon Tamara. En ik zit toevallig in een rolstoel.”

Jolanda heeft twee dochters. De oudste is Tamara, een leuke, slimme meid met mooie ogen en een vrolijke lach. Tamara zit nu in 3 havo. Haar zusje Debbie is vier jaar jonger en werkt aan een spreekbeurt over spierfondsen. Ook al kunnen niet alle spieren meedoen, met zijn drieën zijn ze een sterk team.“Er zijn zeker zware tijden af en toe,” knikt Jolanda. “Maar die momenten van ellende gaan voorbij, het helpt niemand om bij de pakken neer te zitten. Ik probeer eigenlijk altijd te leven zoals je normaal ook zou leven, als er geen spierziekte in het spel was geweest.” Tamara knikt. “Ik vind het fijn als mensen ook normaal tegen mij doen. Ik ben namelijk gewoon Tamara. En ik zit toevallig in een rolstoel.”

Drie seizoenen in twee weken

Hoe ziet een schooldag er voor Tamara uit? “Nou, dat begint om half acht, dan komt het busje. Dan ga ik naar school en ben ik om half vier weer thuis. Best een lange dag, maar dan heb ik ook meteen fysiotherapie gehad. Thuis ga ik dan huiswerk maken.” “Of Netflix kijken,” roept Debbie, die alles volgt vanachter haar werkstuk. Tamara lacht. “Dat klopt, dat is een beetje een verslaving. In twee weken tijd heb ik drie seizoenen Prison Break gekeken. ’s Avonds, in het weekend en soms ook op school. Op vrijdag is er gym, waar ik niet aan mee kan doen. Dan ga ik lekker even Netflixen.”

“Twee jaar geleden was ik bijna dood geweest. Er zat een slijmprop in mijn luchtpijp, ik kon niet meer ademen.”

Een andere grote liefde van Tamara is Doortje. “Doortje is mijn Shetlander. Mijn vader heeft een manege opgebouwd en daar ben ik elke twee weken een paar dagen. Daar staat Doortje ook, ik word altijd heel blij als ik haar weer zie. Dat is een van de weinige dingen die ik anders zou doen als ik geen SMA had. Ik zou dan meteen gaan paardrijden.”

Vergroeid

Tamara’s rug is behoorlijk vergroeid. “Ze is ook geopereerd om haar rug recht te zetten, maar uiteindelijk moest het er allemaal weer uit”, vertelt haar moeder Jolanda. “Er ontstonden nare plekken op haar huid, omdat er beweging in de stangen was gekomen. Toen hebben ze eerst het bovenste deel verwijderd. Daarna zat het onderdeel nog maar met een paar schroeven vast en dat begon ook te wrikken. Ze kreeg weer van die paarse plekken op haar huid, toen moest alles eruit.”

“Vorig jaar was Tamara er zelf aan toe om het nog een keer te proberen, maar de artsen vonden het te riskant. Het is allemaal zo sterk vergroeid en verkleefd, er zou ook een wervel uit moeten om het mogelijk te maken. Ze vonden het te gevaarlijk.”

Bijna gestikt

Net als veel andere kinderen met een spierziekte heeft ook Tamara al heel wat artsen gezien. “Nu gaat het goed, maar de laatste vier jaar heb ik vrij veel pech gehad met longontstekingen. Ik lag twee of drie keer per jaar in het ziekenhuis, het was ook steeds vrij heftig. Twee jaar geleden was ik bijna dood geweest. Er zat een slijmprop in mijn luchtpijp, ik kon niet meer ademen. Het was nog een geluk dat ik al in het ziekenhuis lag.”

Het staat Jolanda op het netvlies gebrand. “Het was heel vroeg in de ochtend, de kamer was donker toen ze me riep. Ik deed het licht aan en zag mijn kind stikken. In paniek ben ik de gang op gerend, om hulp gaan gillen. De zusters hebben haar toen op haar zij gelegd en wat dingen gedaan, maar wonder boven wonder was die prop weg. Tamara is daardoor wel bang geworden voor slijm en benauwdheid. Ze is nu ouder en realiseert zich beter dat het echt gevaarlijk kan zijn.”

Negen zorgeloze maanden

“Tot 9 maanden dachten we dat Tamara kerngezond was. Maar mijn zus vond het gek dat ze niets met haar beentjes deed, dat was de aanleiding om naar de huisarts te gaan. Via het consultatiebureau en een regionaal ziekenhuis belandden we toen bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Dokter Smit zag het meteen, terwijl ze nog op de arm zat. Trillende vingers, trillend tongetje, al voor het biopt wist hij 99% zeker dat het SMA was.”

“Ik probeer eigenlijk altijd te leven zoals je normaal ook zou leven, als er geen spierziekte in het spel was geweest.”

Het vermoeden van de arts werd bevestigd. “We hebben zo hard gehuild, je wereld stort echt even in. Ik dacht: ‘Hoe ga ik hier mee om? Dat kan ik helemaal niet.’ Maar je kan het toch, je hebt ook geen keuze. Ik weet nog dat ze haar eerste handrolstoeltje kreeg. We waren er net zo blij mee als een ander met de eerste stapjes. En toen ze vier was mocht ze een elektrische. Er ging een wereld voor haar open, ook voor ons trouwens. Ze kreeg veel meer bewegingsvrijheid. Daar denk je normaal niet over na, maar het is zó belangrijk om jezelf voort te kunnen bewegen…”

Positief

“Er valt veel van Tamara te leren, vind ik. Ze is ontzettend positief. In heel veel dingen is ze beperkt, ze heeft eigenlijk met alles wel hulp nodig. Ik vind het bijzonder met hoeveel gemak ze dat accepteert, ook met een zusje dat wel alles kan. Vroeger was ze wel eens gefrustreerd hoor, maar dat is echt voorbij. Ze geniet mee van wat Debbie allemaal doet.” “Tuurlijk”, zegt Tamara, “ik gun haar alles!”

De zussen komen ook samen in actie. “Samen met Debbie ga ik dit jaar zwemmen voor de ‘Het zit in MEI Challenge’. Waarom? Omdat het leuk is om te doen en omdat we geld op willen halen voor onderzoek. Ik heb goede hoop op dat nieuwe medicijn.” “Ja,” besluit Jolanda, “het allerzwaarste is om je kind achteruit te zien gaan. Als dat stopgezet kan worden, zou dat fantastisch zijn. Dus daarom doen we mee!”

Lees meer over SMA

Bekijk al onze ambassadeurs