Tijdens het Goed Geld Gala op 15 februari 2017 heeft de VriendenLoterij het Prinses Beatrix Spierfonds een cheque van maar liefst €950.000 en een cheque van €350.000 overhandigd. Een prachtige donatie wat we zullen we besteden aan meer onderzoek naar spierziekten en aan het project ‘Ready for Therapy’ voor SMA.

Lees meer

 

SMA de wereld uit!

Onder dit motto hebben het Prinses Beatrix Spierfonds en de diagnosegroep SMA van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland de handen ineen geslagen. Het gezamenlijke doel is een behandeling voor de spierziekte SMA dichterbij te brengen. Door geld op te halen voor extra onderzoek in Nederland. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen.

Het extra onderzoek waar we nu met SMA de wereld uit! voor sparen wordt binnenkort bekend gemaakt

Sparen voor volgend onderzoek

De werkgroep SMA van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds heeft in overleg met onderzoekers en patiënten een onderzoeksagenda voor SMA ontwikkeld. Hierin benoemen we de onderzoeken die we de komende 3 tot 5 jaar willen starten. Zodat we de meest kansrijke weg richting een behandeling kiezen en tegelijkertijd iets kunnen doen aan praktische problemen van patiënten nu.

Het extra onderzoek waar we nu met SMA de wereld uit! voor sparen wordt binnenkort bekend gemaakt. Laten we er samen voor zorgen dat dit extra onderzoek ook snel kan beginnen. Daarbij helpen alle beetjes! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of een veiling, alles telt mee.

Derde extra onderzoek van start

In mei 2016 is met de opbrengst van de campagne een derde extra onderzoek toegekend. Bij mensen met SMA ontstaan beperkingen in het vermogen de mond te openen. De kracht van de kauwspieren is minder, en mogelijk is er ook een verminderd uithoudingsvermogen bij het kauwen. In dit onderzoek worden de problemen met de mondopening in kaart gebracht, zodat behandelingen ontwikkeld kunnen worden om deze problemen te voorkomen.

Tweede extra onderzoek van start

In oktober 2015 is met de opbrengst van de campagne een tweede extra onderzoek toegekend. Het zo lang mogelijk kunnen gebruiken van de arm- en handfunctie wordt door mensen met SMA als een van de belangrijkste doelen gezien in het behoud van de kwaliteit van leven. Er is inmiddels een prototype van een exoskeleton ontwikkeld voor de arm bij Duchenne patiënten. Met dit onderzoek willen we uitvinden welke aanpassingen nodig zijn om deze orthese in de toekomst ook voor SMA patiënten te kunnen gebruiken.

Eerste onderzoek kan van start

In oktober 2014 – zo’n twee jaar na de start van de campagne – was er al genoeg geld opgehaald om een eerste extra onderzoek mogelijk te maken! Het onderzoek dat dankzij de campagne van start kan gaan betreft het uitbreiden van de landelijke SMA registratie en het vastleggen van het natuurlijk beloop van de ziekte.

Giften goed besteed

Alle giften die voor ‘SMA de wereld uit!’ bij ons binnenkomen, worden door ons geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar SMA. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk, zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar.