“Dat niemand meer zegt: ‘Komt wel goed, schoonheid’, dat mis ik.”

Ton was 77 toen hij overleed aan een spierziekte

Sandra’s vader Ton was ziek, maar zijn overlijden kwam op een onverwacht moment. Ook voor haar dochter Isa voelt het verlies van Opa Ton nog onwerkelijk. “Ik wil graag zijn verhaal vertellen”, zegt Sandra, “zodat er meer aandacht komt voor mensen met een spierziekte. Er is vaak zo’n gebrek aan kennis en begrip.”

“Mijn vader kreeg als jongetje van drie een ernstige vorm van polio. Hij herstelde wel, maar één been bleef altijd dunner en later ging hij mank lopen. Hij kon daardoor ook niet voetballen, wat hij heel jammer vond.” Het hield Ton niet tegen om vol energie in het leven te staan. “Hij was eigenlijk altijd gezond en heel actief, hij zat ook bij de brandweer. Als jonge man stond hij op het toneel en hij was altijd met muziek bezig. Mijn vader speelde trompet en zong zeemansliederen bij het Joppekoor.”

Woonboot bouwen

“Hij stond altijd voor iedereen klaar”, vertelt kleindochter Isa. “Als er een keukenlaatje uit elkaar viel dan kwam hij het meteen repareren. Maar hij kon ook echt bouwen, hij heeft van alles gemaakt. Zijn eigen woonboot bijvoorbeeld en het huis waar hij met mijn oma woonde. Ons tuinhuis heeft hij ook gebouwd, hier in de tuin.”

“Dat hebben we nog officieel geopend,” vertelt Sandra, “compleet met een rood lintje. We zitten daar vaak, zelfs als het regent. Terrasverwarming erbij, dan kan je gewoon barbecueën. Mijn vader genoot ervan. Dan zat hij daar lekker te luisteren als Isa ‘Mag ik dan bij jou’ zong, van Claudia de Breij. Op zijn begrafenis heeft ze dat nog één keer voor hem gezongen, in een stampvolle kerk. Heel ontroerend was dat. Die liefde voor muziek deelden zij echt met elkaar.”

“Hij kon honderduit vertellen, maar praten over ziek zijn of de dood, dat lukte niet. Hij kon echt verdrietig zijn als hij weer was gevallen bijvoorbeeld, maar mijn vader richtte zich liever op het positieve.”

“Zijn grootste passie was varen. Toen zijn benen hem steeds meer in de steek begonnen te laten, moest hij stoppen met autorijden, dat vond hij erg. Maar dat hij ook afscheid moest nemen van zijn boot, dat vond hij echt verschrikkelijk.” Sandra loopt naar het raam en wijst het bordje aan dat op het tuinhuis hangt. “Dat komt van zijn boot, de Marion.”

Kortademig

“Toen mijn vader eind 50 was, kon hij niet meer hele dagen staan. Hij heeft toen in overleg met zijn werkgever wat dingen aangepast om zijn benen te ontzien. Maar verder was het vrij stabiel. Totdat hij in 2015 kortademig werd. Op dat moment dachten we aan hyperventilatie, inmiddels is duidelijk dat zijn ademhalingsspieren toen al aangetast waren.”

Wat er precies met Ton aan de hand is geweest, zullen we nooit weten. “Dat het een spierziekte was, is zeker. Maar hij heeft een hele lijst met diagnoses gekregen, van postpolio en PSMA tot ALS. Wat het ook was, hij viel steeds vaker, zakte door zijn benen en kwam in een rolstoel terecht. In maart 2016 zei een neuroloog dat hij nog drie maanden te leven had. Hij zou het daarna nog 1,5 jaar volhouden, maar Isa kwam meteen in actie.”

Nachtwacht

“Opa hield van de oude meesters”, vertelt Isa. “Hij kon uren praten over Jan Steen, die kwam net als hij uit Warmond. En hij bewonderde Rembrandt, maar hij had nog nooit de Nachtwacht gezien. Het ging niet goed met hem, hij zag op tegen de drukte en was kwetsbaar voor infecties. Toen heb ik het Rijksmuseum gemaild en die reageerden heel positief. We mochten met de familie komen kijken na sluitingstijd. Daar stonden we met zijn tienen in die zaal, vlak voor de Nachtwacht. Echt bijzonder was dat.” Ze laat een fotoboek zien, vol herinneringen aan die dag. “Isa heeft ook meegedaan aan de ALS City Swim met Team Opa Ton”, vertelt Sandra. “Ze hebben ruim €1.000,- opgehaald en daar was hij echt trots op.”

“Eigenlijk ging het een hele tijd redelijk goed met hem”, zegt Sandra. “Dat ze hem met de tillift uit bed moesten halen en gingen wassen, dat vond hij vreselijk. Maar als hij eenmaal buiten zat met een kopje koffie, was hij heel tevreden. Ook al moest hij dan aan de neusbeademing. We hebben ook nog veel gewandeld, met die elektrische rolstoel had hij zelf de regie.” “Ja,” lacht Isa, “en dan racete hij er vandoor!”

Genieten

“We hebben nog een tweedehands traplift voor hem gekocht, via het WMO-loket duurde het veel te lang. Maar op een gegeven moment kon hij de overgang van de liftstoel naar de rolstoel niet meer maken. Toen heeft de thuiszorg een bed in de woonkamer gezet. Je zag dat hij meer moeite kreeg met praten, hij moest echt de tijd nemen om genoeg lucht te krijgen en te articuleren. Hij kon zijn koffiekopje bijna niet meer optillen en de knopjes van zijn rolstoel niet goed meer bedienen.”

“We hebben nooit echt zielig met hem gedaan, dat wilde hij ook niet. Hij kon honderduit vertellen, maar praten over ziek zijn of de dood, dat lukte niet. Hij kon echt verdrietig zijn als hij weer was gevallen bijvoorbeeld, maar mijn vader richtte zich liever op het positieve. Tot op het laatst genoot hij van kleine dingen, zoals wanneer de kleinkinderen bij hem langs kwamen. Of als we een verse haring of een stroopwafel van de markt voor hem meenamen, dat vond hij heerlijk.”

Gemis

“De mantelzorg werd erg zwaar. Daarom besloten we in augustus 2017 om mijn vader voor drie maanden op te laten nemen in een revalidatiecentrum, dicht bij huis. Hij kreeg daar elke dag fysiotherapie en tussendoor kon hij met zijn rolstoel af en toe naar huis komen. Het idee was dat we allemaal even tot rust konden komen, even opladen. Zodat we na die drie maanden weer goed voor hem zouden kunnen zorgen. Maar het liep helaas anders. Mijn vader is daar geheel onverwachts overleden.”

Het gemis is groot, ook voor Isa. “Een van de fijnste dingen van opa Ton was dat hij goed kon luisteren, zonder te oordelen. Dan vertelde ik hem over school, of een vriendje, hij had altijd goed advies. En dan zei hij ‘Komt wel goed, schoonheid.’ Nu is er niemand meer die dat zegt, dat mis ik.”

Lees meer over spierziekten

Bekijk al onze ambassadeurs