Wat is de de ziekte van Bethlem?

De ziekte van Bethlem is een erg zeldzame erfelijke spierziekte. De spieren van de schouders, de romp en het bekken worden zwakker en dunner. Ongeveer 70% van de mensen met de ziekte van Bethlem heeft uiteindelijk een rolstoel nodig. Er is geen behandeling beschikbaar voor de ziekte, maar de gevolgen kunnen wel behandeld worden.

Over de ziekte van Bethlem

De ziekte van Bethlem, ook wel Bethlem myopathie genoemd, is een erg zeldzame vorm van limb girdle spierdystrofie, waarbij de schouderspieren en de spieren van de romp en het bekken zwakker worden. Uiteindelijk worden de spieren ook dunner. Kenmerkend aan de ziekte van Bethlem is dat al zeer vroeg in de ziekte verkorting van bepaalde spiergroepen (contracturen) optreedt, waardoor de vingers, de ellebogen, de enkels en soms de wervelkolom buigen. Ongeveer 70% van de mensen met de ziekte van Bethlem heeft uiteindelijk een rolstoel nodig.

Behandeling & Onderzoek

Er is geen gerichte behandeling voor de ziekte van Bethlem. Wel kunnen de gevolgen van de ziekte behandeld worden met behulp van revalidatie. Zo kunnen de spierkracht en algemene conditie zo veel mogelijk op peil worden gehouden en kunnen maatregelen genomen worden om de kans op vergroeiingen van gewrichten te verkleinen.

Onderzoek naar de ziekte van Bethlem

Op dit moment lopen er geen onderzoeken naar de ziekte van Bethlem.

Steun onderzoek naar Ziekte van Bethlem

Jouw hulp helpt echt

We weten dat het kan. Met onze hulp is voor één spierziekte, de ziekte van Pompe, een medicijn ontwikkeld dat levens redt. Maar we hebben nog 599 spierziekten te gaan. Daarvoor is wetenschappelijk onderzoek nodig, dus tijd en geld. Door zoveel mogelijk geld in te zamelen, kunnen we meer onderzoek doen. En meer onderzoek betekent meer kans op resultaat in minder tijd. Zo simpel is het.

Bekijk hoe jij onderzoek kunt steunen
spierziekten - algemeen - benthe - prinses beatrix spierfonds

Manieren waarop jij kunt helpen

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Jouw donatie kan levens redden. Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Of doneer direct online.

Doneer direct

Start je eigen actie

Wat vind je leuk om te doen, waar ben je goed in of waarmee kun je veel mensen uit je omgeving overtuigen een  bijdrage aan je actie te leveren? Meld je actie bij ons aan en maak je eigen actiepagina aan.

Start je eigen actie

Steun een lopende actie

Er zijn al veel mensen in actie gekomen voor meer onderzoek naar spierziekten. Bekijk hier eens alle (lopende) acties. Steun een actie of laat je inspireren.

Bekijk alle acties
Spierziekten Nederland

Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.