Wat is de ziekte van Duchenne?

De ziekte van Duchenne is een ingrijpende ziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. De spieren van patiënten verliezen langzaam hun kracht en uiteindelijk worden de ademhalingsspieren en het hart aangetast. De levensverwachting is laag, slechts bij uitzondering worden mannen met Duchenne ouder dan veertig jaar.

Over de ziekte van Duchenne

De ziekte van Duchenne is een erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Van alle jongens die jaarlijks worden geboren, hebben er ongeveer 25 Duchenne. De eerste symptomen zijn al snel zichtbaar, de kindjes hebben weinig kracht in hun benen. Later wordt ook de kracht in de andere spieren minder, tot uiteindelijk de ademhalingsspieren en ook het hart worden aangetast. De jongens zijn vaak rond hun tiende al op een rolstoel aangewezen en krijgen rond hun twintigste ademhalingsondersteuning. Op dit moment wordt een mogelijk medicijn getest.

Bekijk het verschil tussen een gezond persoon en iemand met de ziekte van Duchenne.

Bekijk het verschil tussen een gezond persoon en iemand met de ziekte van Duchenne.

Steeds dichter bij een behandeling

Was er dertig jaar geleden nog weinig bekend over de ziekte van Duchenne, nu lijkt de doorbraak – een echte behandeling – dichtbij.

Lees het succesverhaal

Behandeling & Onderzoek

Momenteel wordt uitgebreid onderzoek gedaan naar een mogelijk medicijn. Bijvoorbeeld met een nieuwe behandeltechniek waarbij het eiwit ‘dystrofine’ gedeeltelijk wordt aangemaakt. Dit eiwit zorgt voor de stevigheid van de spiercellen waaruit onze spieren bestaan. Door een erfelijke fout ontbreekt het eiwit bij jongens met Duchenne, waardoor de spiercellen afsterven. Op dit moment worden er meerdere geneesmiddelen getest met de techniek.

Onderzoek naar de ziekte van Duchenne

Wij geloven dat wetenschappelijk onderzoek de weg is naar genezing van spierziekten. Bekijk hier alle lopende en recent afgeronde onderzoeken naar de ziekte van Duchenne.

Toon meer
Steun onderzoek naar Ziekte van Duchenne

Jouw hulp helpt echt

We weten dat het kan. Met onze hulp is voor één spierziekte, de ziekte van Pompe, een medicijn ontwikkeld dat levens redt. Maar we hebben nog 599 spierziekten te gaan. Daarvoor is wetenschappelijk onderzoek nodig, dus tijd en geld. Door zoveel mogelijk geld in te zamelen, kunnen we meer onderzoek doen. En meer onderzoek betekent meer kans op resultaat in minder tijd. Zo simpel is het.

Bekijk hoe jij onderzoek kunt steunen
spierziekten - algemeen - benthe - prinses beatrix spierfonds

Manieren waarop jij kunt helpen

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Jouw donatie kan levens redden. Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Of doneer direct online.

Doneer direct

Start je eigen actie

Wat vind je leuk om te doen, waar ben je goed in of waarmee kun je veel mensen uit je omgeving overtuigen een  bijdrage aan je actie te leveren? Meld je actie bij ons aan en maak je eigen actiepagina aan.

Start je eigen actie

Steun een lopende actie

Er zijn al veel mensen in actie gekomen voor meer onderzoek naar spierziekten. Bekijk hier eens alle (lopende) acties. Steun een actie of laat je inspireren.

Bekijk alle acties
Spierziekten Nederland

Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.