Wat is de ziekte van Kennedy?

De ziekte van Kennedy treft voornamelijk mannen. De spieren raken steeds meer verzwakt en ook kunnen de mannen worden getroffen door suikerziekte. Het huidige onderzoek richt zich op het ontrafelen van het ziektemechanisme.

Over de ziekte van Kennedy

De ziekte van Kennedy is een erfelijke spierziekte die bij ongeveer 2 op de 100.000 mannen voorkomt. Vrouwen kunnen de ziekte wel krijgen, maar het komt zelden voor. De spieren verzwakken langzaam en de beweeglijkheid neemt af. De eerste symptomen zijn vaak spierkrampen en oncontroleerbare zenuwtrekkingen in gezicht en tong. Ook is er sprake van spierzwakte in de armen en benen. Naarmate de ziekte vordert, verschijnen er meer symptomen, zoals trillende handen en zwakte van de spieren rond bekken, schouders en gezicht. De helft van de mannen krijgt last van gynaecomastie, vergroting van een of beide borsten. Ook kan suikerziekte en verminderde potentie optreden. De ziekte van Kennedy komt meestal op tussen het dertigste en vijftigste jaar.

Bekijk het verschil tussen een gezond persoon en iemand met de ziekte van Kennedy.

Bekijk het verschil tussen een gezond persoon en iemand met de ziekte van Kennedy.

Behandeling & Onderzoek

Er is geen behandeling voor de ziekte van Kennedy. Wel is bekend wat de ziekte veroorzaakt. Bij iemand met de ziekte van Kennedy worden door een erfelijke fout de motorische zenuwcellen aangetast die de spieren aansturen. Doordat de zenuwen de signalen niet goed kunnen doorgeven aan de spieren, functioneren deze minder goed. Hoe dit precies werkt, is niet helemaal duidelijk. Wetenschappelijk onderzoek richt zich op het ontrafelen van het ziektemechanisme.

Onderzoek naar de ziekte van Kennedy

Op dit moment lopen er geen onderzoeken naar de ziekte van Kennedy.

Steun onderzoek naar Ziekte van Kennedy

Jouw hulp helpt echt

We weten dat het kan. Met onze hulp is voor één spierziekte, de ziekte van Pompe, een medicijn ontwikkeld dat levens redt. Maar we hebben nog 599 spierziekten te gaan. Daarvoor is wetenschappelijk onderzoek nodig, dus tijd en geld. Door zoveel mogelijk geld in te zamelen, kunnen we meer onderzoek doen. En meer onderzoek betekent meer kans op resultaat in minder tijd. Zo simpel is het.

Bekijk hoe jij onderzoek kunt steunen
spierziekten - algemeen - benthe - prinses beatrix spierfonds

Manieren waarop jij kunt helpen

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Jouw donatie kan levens redden. Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Of doneer direct online.

Doneer direct

Start je eigen actie

Wat vind je leuk om te doen, waar ben je goed in of waarmee kun je veel mensen uit je omgeving overtuigen een  bijdrage aan je actie te leveren? Meld je actie bij ons aan en maak je eigen actiepagina aan.

Start je eigen actie

Steun een lopende actie

Er zijn al veel mensen in actie gekomen voor meer onderzoek naar spierziekten. Bekijk hier eens alle (lopende) acties. Steun een actie of laat je inspireren.

Bekijk alle acties
Spierziekten Nederland

Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.