Met elke stap, een stap dichter bij een medicijn!

20-03-2018

Op donderdag 29 maart vertrekt de 48-jarige Utrechter Remco Roovers met de trein naar Frankrijk om vanaf St.-Jean-Pied-de-Port de klassieke pelgrimstocht naar Santiago de Compostela te lopen. Deze tocht is zo’n 800 kilometer. Hij is van plan er zo’n zes weken over te doen. Remco begint aan de tocht om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte die hijzelf ook heeft: myotone dystrofie (MD).

“Ik wil tonen aan de wereld wat ik nog kan, maar ik zal ook moeten inzien dat mijn fysieke toekomst wellicht wat minder rooskleurig is. Ik hoop dat de tocht me helpt bij het wennen aan dit vooruitzicht.”, aldus Remco. Iedereen kan Remco steunen door een donatie te doen via zijn actiepagina . “Ik hoop een mooi bedrag bij elkaar te krijgen voor wetenschappelijk onderzoek naar MD”

Bekijk en steun zijn actie

Progressieve spierziekte MD

MD is een erfelijke progressieve spierziekte die al enkele generaties in de familie van Remco zit. Zijn moeder stierf toen ze 54 was aan een plotselinge hartstilstand en ook de opa van Remco werd op zeer jonge leeftijd getroffen door acuut hartfalen. Achteraf bleek dat deze hartproblemen voortkwamen uit de spierziekte. Ook een aantal ooms en tantes van moeders kant kregen te maken met de problematiek van deze slopende ziekte. “Voor mijn broer en mij lagen de kansen letterlijk 50/50, maar het lot was ons niet goed gezind, we bleken allebei aangedaan te zijn door deze spierziekte” zegt Remco.

Handen die soms dienst weigeren

MD begon in Remco’s geval toen hij in zijn twintiger jaren was. Soms weigerden zijn handen dienst als hij een potje probeerde open te draaien, of werd spreken soms ineens bemoeilijkt. “Ik wist dat de diagnose me boven het hoofd hing, maar mijn jeugdige opgewektheid was geneigd deze klachten af te doen als hooguit onhandig.”  Naarmate de tijd vorderde werden de klachten van Remco serieuzer: hij is minder krachtig dan een gemiddelde man van zijn leeftijd, hij moet goed op zijn energieverdeling letten, kauwen en slikken kost hem vaak veel moeite, praten aan de telefoon is soms erg lastig omdat zijn tong ‘op slot’ schiet.

Doel: 50.000 

Al vele eeuwen trekt deze tocht pelgrims met diverse beweegredenen om het einddoel, de kerk van St. Jacob in Santiago de Compostela te bereiken. Was vroeger het doel vergeving van de zonden om zo alvast een voorschot op een plekje in de hemel te verdienen, tegenwoordig loopt men om het natuurschoon, de sportieve prestatie of de persoonlijke bezinning. Remco: “Voor mij zijn die laatste drie punten van groot belang, en ik hoop dat middels de financiële bijdrage die mijn actie krijgt echt iets voor alle patiënten die aan MD lijden te kunnen betekenen!” Remco heeft tot dusver al ruim 40.000 euro weten op te halen met deze actie. Zijn doel is 50.000!

Bekijk en steun zijn actie        Lees het verhaal van Remco