Van volledig verlamd naar elf steden fietsen

In 2011 werd Wesley getroffen door de spierziekte Guillain-Barré syndroom

4 maart 2011

"Op het dieptepunt kon ik niets meer bewegen, behalve mijn ogen"

“Op vrijdag was ik gewoon aan het werk. Maar ik voelde me steeds minder goed en heb me ziek gemeld. Toen ik thuis kwam, had ik tintelingen in mijn voeten. Datzelfde weekend nog, in de nacht van zaterdag op zondag, lag ik aan de beademing in het Medisch Centrum Alkmaar, op de intensive care.”

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een levensbedreigende spierziekte die in Nederland 200 tot 300 mensen per jaar overvalt. De ziekte slaat plotseling toe en kan leiden tot ernstige verlamming, ook bij voorheen gezonde mensen. In de ernstigste vorm ligt de patiënt binnen 24 uur aan de beademing.

Van het één op het andere moment verandert de wereld die tot op dat moment voor je heeft opengelegen in een zeer kleine gevangenis

27 april 2011
Wesley zou zeven weken lang kunstmatig beademd en gevoed worden.

De zenuwen vallen het eigen afweersysteem aan

Als iemand GBS heeft, raakt het immuunsysteem in de war. De eigen afweer valt dan niet alleen ziekmakende bacteriën en virussen aan, maar ook de zenuwen. De spieren verliezen van het een op het andere moment hun kracht. Het begint vaak in de rug en bij de benen en kan zich daarna razendsnel over het hele lichaam verspreiden.

Dankzij wetenschappelijk onderzoek, ook in Nederland, is er een behandeling voor GBS. Met immunoglobulinen wordt het immuunsysteem onderdrukt, zodat de zenuwen niet aangevallen worden en de kans krijgen om te herstellen. Ook Wesley wordt op deze manier behandeld en het gaat heel langzaam beter met hem. Na zeven weken gaat hij van de intensive naar de medium care afdeling.

De huidige behandeling maakt patiënten ook vatbaar voor allerlei infecties, bovendien werkt het niet voor iedereen en is er grote kans op restverschijnselen

10 oktober 2011
gbs - wesley thuis - prinses beatrix spierfonds

Het herstel duurt maanden, soms zelfs jaren

“Na twee maanden ziekenhuis en vijf maanden revalidatiecentrum mocht ik thuis verder revalideren. Een echte mijlpaal was dat. Het herstel duurt lang, dat is nog steeds gaande. Eerlijk gezegd denk ik niet dat ik ook nog helemaal de oude zal worden. Maar als ik bedenk waar ik vandaan moest komen, kan ik leven met de restverschijnselen.”

De ziekte bereikt zijn top binnen vier weken. Daarna begint het herstel, dat maanden, soms zelfs jaren kan duren. Bijna iedereen houdt last van restverschijnselen. Denk dan aan vermoeidheid, pijn, of problemen met lopen.

Momenteel lopen er zes onderzoeken naar GBS gesteund door het Prinses Beatrix Spierfonds

Bekijk ze hier
februari 2012
Prof. dr. Van Doorn en dr. Jacobs leiden het GBS-onderzoek in Rotterdam.

Nederland staat aan de internationale top van onderzoek naar GBS

Neuroloog dr. Bart Jacobs en prof. dr. Pieter van Doorn leiden het onderzoek naar GBS in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Al jaren staan zij aan de internationale top op dit gebied. Met steun van het Prinses Beatrix Spierfonds ontwikkelden zij een model waarmee patiënten al direct na opname een scherpe prognose kunnen krijgen. Bijvoorbeeld hoe groot de kans is dat zij binnen een paar maanden weer kunnen lopen.

“De afgelopen 25 jaar hebben we een unieke database en biobank opgebouwd,” zegt professor Van Doorn, “zowel vanuit Nederland als in samenwerking met experts in het buitenland. Wij als Rotterdamse groep zijn er al die tijd – met steun van het fonds – als een van de weinigen constant vol tegenaan gegaan. Dat geeft nu unieke kansen om heel veel vragen rondom GBS te kunnen beantwoorden.”

Lees meer over het succes van onderzoek naar GBS.

Met 'GBS de wereld uit!' wordt geld opgehaald voor nieuw onderzoek naar GBS

Lees er meer over
25 mei 2013
algemeen - gbs - wesley fietselfstedentocht finish - prinses beatrix spierfonds

De finish: 235 km fietsen

Om meer bekendheid voor GBS te realiseren en om geld op te halen voor onderzoek, deed Wesley in 2013 voor het eerst mee aan de 235 km lange Fietselfstedentocht. “Het was een barre tocht, maar gelukkig zat het weer mee en had ik veel steun aan familie en vrienden langs de lijn. Ik geniet er zó van dat ik het kan, ook al is het echt een uitputtingsslag. En ik heb in totaal ruim € 5.000,- opgehaald voor het Prinses Beatrix Spierfonds!”

Kom ook in actie en maak verder onderzoek naar spierziekten mogelijk