header - wetenschappelijk onderzoek 08 - prinses beatrix spierfonds

Vaststellen van persoonlijke behandelrespons bij CIDP

Laatste update: 25-07-2018

De ziekte CIDP is te behandelen, maar de huidige methoden om verbetering te meten, zijn niet optimaal. Het doel van dit onderzoek is om te kijken welke maten voor patiënten relevant zijn om verbetering in de dagelijkse praktijk aan te tonen.

CIDP (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie) is een chronische spierziekte waarbij ontstekingen van de zenuwen leiden tot krachtverlies en gevoelsstoornissen. Er zijn goede behandelingen voor CIDP, maar bij een deel van de patiënten slaan deze niet aan. Daarnaast is het moeilijk te bepalen wanneer behandeld moet worden, omdat de ziekte vaak wisselend verloopt, met periodes waarin de ziekte opvlamt of juist helemaal niet actief is. Om na te gaan of een behandeling effect heeft, wordt vaak gemeten of een patiënt bepaalde dagelijkse activiteiten, zoals reizen met openbaar vervoer, kan uitvoeren. Maar deze manier van meten is voor patiënten niet altijd even relevant. Zo is reizen met openbaar vervoer minder relevant voor een patiënt die altijd de auto gebruikt.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om te kijken welke maten voor patiënten relevant zijn om verbetering in de dagelijkse praktijk aan te tonen. De onderzoekers zijn namelijk van mening dat de patiënt een bepalende stem moet hebben bij het vaststellen wat voor hen een minimale relevante verandering is. De onderzoekers verwachten zo een meetinstrument te ontwikkelen dat gebruikt kan worden om beslissingen rondom de behandeling makkelijker te maken en om het effect van nieuwe behandelingen beter te testen.

Tussentijdse resultaten

Dit onderzoek start in de loop van 2018. In de loop van 2019 zullen de eerste resultaten bekend worden.

Over het onderzoek
Onderzoekers: dr. F. Eftimov & dr. I.S.J. Merkies
Centrum: Amsterdam UMC
Looptijd: 4 jaar
Bedrag: € 247.063,-
Thema: Beter meten
Meer over onze thema's

Manieren waarop jij kunt helpen

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Jouw donatie kan levens redden. Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Of doneer direct online.

Doneer direct

Start je eigen actie

Wat vind je leuk om te doen, waar ben je goed in of waarmee kun je veel mensen uit je omgeving overtuigen een  bijdrage aan je actie te leveren? Meld je actie bij ons aan en maak je eigen actiepagina aan.

Start je eigen actie

Steun een lopende actie

Er zijn al veel mensen in actie gekomen voor meer onderzoek naar spierziekten. Bekijk hier eens alle (lopende) acties. Steun een actie of laat je inspireren.

Bekijk alle acties