Veelgestelde vragen en antwoorden

Wat doet het Prinses Beatrix Spierfonds?

Spierziekten de wereld uit, dat is wat we willen! Het fonds is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten; de sturende en stuwende kracht achter wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van patiënten. Het fonds financiert en stimuleert onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van kwaliteit van leven van patiënten nu. Lees meer over onze werkwijze.

Hoe komt het Prinses Beatrix Spierfonds aan geld?

Het fonds krijgt geen overheidssubsidie en is dus geheel afhankelijk van giften en donaties.

Waar geeft het Prinses Beatrix Spierfonds haar geld aan uit?

In de strijd tegen spierziekten is wetenschappelijk onderzoek ons belangrijkste wapen. Het grootste gedeelte van de inkomsten besteden we dan ook aan het stimuleren en financieren van onderzoek, 47%. In 2014 zijn er vijftien nieuwe onderzoeken toegekend.

21% de inkomsten besteden we aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten en het beheer van tien vakantiehuizen.

17% van onze inkomsten besteden we aan voorlichting en bewustwording. Voornamelijk om het begrip voor mensen met een spierziekte te vergroten.

Van elke euro die we ontvangen, besteden we 85 cent aan onze doelstelling. Kosten die we moeten maken voor het werven fondsen, is 13 cent en de overige 2 cent worden aan administratie en beheer besteed. Het Prinses Beatrix Spierfonds is een kleine organisatie met zo min mogelijk vaste medewerkers.

Wat verdient de directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds?

De directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds heeft in 2013, € 97.500,- bruto (inclusief vakantiegeld) verdiend.Het fondsbestuur heeft de directeur aangenomen conform de richtlijnen van de brancheorganisatie Vereniging Fondsenwervende Instellingen. De bestuursleden van het Prinses Beatrix Spierfonds ontvangen geen vergoeding.

Hoe zit het met wetenschappelijk onderzoek?

We krijgen jaarlijks ongeveer 20 onderzoeksaanvragen binnen. Deze aanvragen worden ingediend door onderzoekers die verbonden zijn aan universitair medische centra en universiteiten. In hun aanvraag omschrijven zij wat ze willen onderzoeken, hoe ze dit willen doen, wat dit gaat kosten en wat dit uiteindelijk oplevert voor de patiënt. Wij sturen de aanvragen naar buitenlandse experts die ze aan de hand van een puntensysteem cijfers toekennen. Vervolgens gaan de beoordeelde onderzoeken naar onze Wetenschappelijke Adviesraad. De raad zet de onderzoeken op volgorde van wetenschappelijke kwaliteit en relevantie voor de patiënt. Op basis van deze uitslag kennen we financiering toe. Het aantal onderzoeken dat we financieren, hangt af van onze beschikbare fondsen. Lees meer over de onderzoekssubsidies.

En in de tussentijd, wat kan het Prinses Beatrix Spierfonds betekenen voor mensen met een spierziekte?

Een spierziekte tast behalve het lichaam, ook het leven van een persoon en de mensen in de directe omgeving aan. Het verbeteren van de kwaliteit van leven van spierziektepatiënten is dan ook het tweede grote doel van het Prinses Beatrix Spierfonds. Ook hier speelt onderzoek een belangrijke rol. Hulpmiddelen, steeds vaker technologisch van aard en praktische therapieën die het dagelijks leven verlichten, behoren hier toe. Veel mensen met een spierziekte zijn rolstoelgebonden. De problemen die ze hierdoor buiten de deur ondervinden, maken veel activiteiten buitenshuis moeilijk of zelfs onmogelijk. Het fonds heeft een aantal aangepaste vakantiewoningen in beheer, waardoor verblijven in een andere omgeving wel mogelijk wordt. Tenslotte werkt het fonds ook aan de kwaliteit van leven door zeer nauw met Spierziekten Nederland samen te werken. Uit deze samenwerking is onder andere het Spierziektecongres ontstaan.

 

Staat je vraag er niet tussen? Neem dat gerust contact met ons op.