Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Verminderde mondopening bij kinderen en jongeren met SMA

Laatste update: 07-11-2018

Bij mensen met SMA ontstaan beperkingen in het vermogen de mond te openen. In dit onderzoek worden de problemen met de mondopening in kaart gebracht, zodat behandelingen ontwikkeld kunnen worden om deze problemen te voorkomen.

onderzoek - kalaykova - sma - prinses beatrix spierfonds

Slikproblemen komen vaak voor bij mensen met SMA. Een van de factoren die hieraan bijdraagt, is een verminderde mondopening. Uit eerder onderzoek blijkt dat veel SMA-patiënten hier last van hebben. Uit de resultaten van dat onderzoek bleek dat bij deze groep de kracht van de kauwspieren minder is, en het uithoudingsvermogen bij het kauwen mogelijk ook.

Doel van het onderzoek

Dit onderzoek heeft meerdere doelen. Ten eerste zal worden onderzocht hoe snel de problemen met de mondopening zich ontwikkelen. Hiervoor zullen patiënten die eerder hebben meegedaan aan onderzoeken naar slikproblemen in Utrecht en Nijmegen, gevraagd worden deel te nemen. Door de metingen die toen gedaan zijn te herhalen, kan het verloop van de problemen in de tijd bekeken worden. In het tweede deel van het onderzoek zal het uithoudingsvermogen tijdens het kauwen worden onderzocht. Hiervoor zullen 60 SMA type 2 en 3 patiënten vergeleken worden met 60 gezonde controles. Deze gegevens zijn belangrijk voor het ontwikkelen van behandelingen die problemen met de mondopening kunnen voorkomen en het kauwen makkelijker kunnen maken.

Deelname aan het onderzoek

Voor informatie over het onderzoek of over deelname, neem contact op met de onderzoekers via smaonderzoek@umcutrecht.nl.

Tussentijdse resultaten

In het eerste jaar hebben de onderzoekers contact opgenomen met de 60 deelnemers van de eerdere onderzoeken in Utrecht en Nijmegen. Hiervan waren 44 deelnemers bereid mee te doen aan dit onderzoek. Bij deze mensen zijn de metingen die in het eerdere onderzoek gedaan zijn, herhaald. Deze 44 deelnemers doen ook allemaal mee aan het tweede deel van het onderzoek. Daarbovenop hebben de onderzoekers nog 8 mensen met SMA en 20 gezonde vrijwilligers gevonden die mee willen doen. Bij 70 van de gevonden 72 deelnemers is het uithoudingsvermogen tijdens het kauwen al in kaart gebracht.

De onderzoekers willen voor 31 december 2018 alle deelnemers verzameld hebben. Verder zullen zullen ze het komende jaar de metingen afmaken en alle gegevens analyseren.

‘SMA de wereld uit!’

Met de campagne ‘SMA de wereld uit!‘ hebben we dit onderzoek kunnen financieren. Laten we er samen voor zorgen dat ook het volgende onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan!

Over het onderzoek
Onderzoekers: Dr. S.I. Kalaykova, dr. H.W. van Bruggen & dr. W.L. van der Pol
Centrum: Radboudumc & UMC Utrecht
Looptijd: 1-11-2017 t/m 1-11-2019
Bedrag: € 82.990,- (financiering door 'SMA de wereld uit!')
Thema: Beter begrijpen
Meer over onze thema's

Manieren waarop jij kunt helpen

Jouw donatie komt 100% ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar SMA.

Doneer voor SMA

Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag, en vermeld in de omschrijving ‘SMA de wereld uit’. Of doneer direct online.

Doneer direct

Deel dit onderzoek op Facebook

Jouw vrienden moeten ook op de hoogte zijn van dit onderzoek naar SMA, toch?

Deel nu op facebook

Deel dit onderzoek op Twitter

Heb jij zelf of ken jij iemand met SMA? Dat vind je het vast belangrijk dat jouw volgers meer weten over dit onderzoek.

Deel nu op twitter