• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Verminderde mondopening bij kinderen en jongeren met SMA

Verminderde mondopening bij kinderen en jongeren met SMA

Terug naar alle lopende onderzoeken

Bij mensen met SMA ontstaan beperkingen in het vermogen de mond te openen. In dit onderzoek worden de problemen met de mondopening in kaart gebracht, zodat behandelingen ontwikkeld kunnen worden om deze problemen te voorkomen.

Achtergrond van het onderzoek

Slikproblemen komen vaak voor bij mensen met SMA. Een van de factoren die hieraan bijdraagt, is een verminderde mondopening. Uit eerder onderzoek blijkt dat veel SMA-patiënten hier last van hebben. Uit de resultaten van dat onderzoek bleek dat bij deze groep de kracht van de kauwspieren minder is, en het uithoudingsvermogen bij het kauwen mogelijk ook.

Doel van het onderzoek

Dit onderzoek heeft meerdere doelen. Ten eerste zal worden onderzocht hoe snel de problemen met de mondopening zich ontwikkelen. Hiervoor zullen patiënten die eerder hebben meegedaan aan onderzoeken naar slikproblemen in Utrecht en Nijmegen, gevraagd worden deel te nemen. Door de metingen die toen gedaan zijn te herhalen, kan het verloop van de problemen in de tijd bekeken worden. In het tweede deel van het onderzoek zal het uithoudingsvermogen tijdens het kauwen worden onderzocht. Hiervoor zullen 60 SMA type 2 en 3 patiënten vergeleken worden met 60 gezonde controles. Deze gegevens zijn belangrijk voor het ontwikkelen van behandelingen die problemen met de mondopening kunnen voorkomen en het kauwen makkelijker kunnen maken.

Tussentijdse resultaten

Mondfunctie, in het bijzonder de mondopening, kunnen verslechteren in de tijd bij patiënten met SMA type 2. Over een periode van ongeveer 4 jaar ervaarden zij meer kauw- en eetproblemen, en kunnen zij de mond minder ver openen. Dit was niet het geval bij patiënten met SMA type 3. Na metingen te hebben herhaald, werd maar een minieme verandering gemeten voor de kauwfunctie en de bijtkracht in de tijd bij de onderzochte patiënten met SMA type 2 en 3. Wel is de kauwfunctie van patiënten met SMA type 2 minder goed dan bij patiënten met SMA type 3 en de gezonde proefpersonen.

Om vroegtijdig (dreigende) mondopenings- en kauwbeperkingen te signaleren adviseren de onderzoekers om de maximale mondopening te meten en naar kauw- en voedingsproblemen te vragen als onderdeel van de zorg bij SMA.

MOGELIJK GEMAAKT DANKZIJ ‘SMA DE WERELD UIT!’

Dit onderzoek is gefinancierd door de campagne ‘SMA de wereld uit!’. Onder dit motto zamelen we geld in voor extra onderzoek naar SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen! Help jij ook mee het volgende onderzoek mogelijk te maken?

Familie Tanis organiseert elk jaar een Boerderijfair voor SMA de wereld uit.)

Over het onderzoek

Onderzoek
Begrijpen van de spierziekte
Begrijpen van de spierziekte

1 november 2017 gestart

Onderzoeker

Dr. Stanimira Kalaykova, dr. Willemijn van Bruggen & prof. dr. Ludo van der Pol

Locatie

UMC Utrecht

Kosten

€ 82.990,-

Dr. Stanimira Kalaykova

Dr. Stanimira Kalaykova

Stanimira Kalaykova is tandarts-gnatholoog in het Radboudumc. Als tandarts-gnatholoog richt ze zich op de diagnose en behandeling van kauwproblemen.

Onderzoek naar SMA

Behandeling op maat: een betekenisvolle uitkomst voor elke patiënt met SMA
Behandeling op maat: een betekenisvolle uitkomst voor elke patiënt met SMA

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Collecteren

Elk jaar gaan er duizenden collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd.