Vriendenloterij doneert €350.000,- voor SMA

15-02-2017

Rivka heeft de cheque tijdens het Goed Geld Gala in ontvangst genomen.

Tijdens het Goed Geld Gala op 15 februari 2017 heeft de VriendenLoterij het Prinses Beatrix Spierfonds een cheque van maar liefst €350.000 overhandigd. Een prachtige donatie wat we zullen we besteden aan  het project ‘Ready for Therapy’ voor SMA.

‘Ready for Therapy’

Het project ‘Ready for Therapy’ is toegekend omdat de situatie waarin we ons bevinden met SMA uniek is. De kans op mogelijke behandelingen neemt toe. Samen met Spierziekten Nederland en het SMA Expertisecentrum zetten we meer dan ooit de schouders eronder. Daarnaast is het belangrijk om alle betrokkenen op de juiste manier te informeren. We willen een zogenaamd platform creëren waar we veel vragen die nu leven bij voorbaat kunnen beantwoorden. En in het geval er (nog) geen antwoord is,  te proberen de onzekerheid weg te nemen. In deze tijd is het des te belangrijker dat de patiënten elkaar kunnen vinden en samen kunnen optrekken. Daarom zullen er bijeenkomsten worden georganiseerd waarvan de SMA familiedag al op de agenda staat. Tot slot gaan we ook een plan ontwikkelen om de bekendheid van SMA te vergroten. Met elkaar hebben we geen tijd te verliezen!

Bekijk wat dit betekent voor families        Lees meer over sma