Djoeke heeft FSHD en heeft veel baat bij fysiotherapie.

Onderzoek naar kwaliteit van leven

Om spierziekten de wereld uit te helpen, is wetenschappelijk onderzoek onmisbaar. Maar het vinden van een medicijn is een lange weg die jaren in beslag kan nemen. Daarom wil het Prinses Beatrix Spierfonds ook de kwaliteit van leven van patiënten nu verbeteren. Door het promoten van fysiek, sociaal en mentaal welbevinden. Zodat spierziektepatiënten volwaardig mee kunnen doen in de maatschappij. Ook hiervoor is onderzoek een belangrijk middel.

We besteden 20% van ons onderzoekbudget aan onderzoek dat de kwaliteit van leven van spierziektepatiënten op korte termijn kan verbeteren.

Onderzoek met impact

Een belangrijke doelstelling van het fonds is om het onderzoek te sturen op impact en resultaat voor de patiënt. Hoe kiezen we niet alleen de beste, maar ook de juiste onderzoeken uit? De stem van de patiënt is hierin cruciaal. In overleg met patiënten zijn er vier thema’s benoemd die voor hen het meeste invloed hebben op hun dagelijks leven. Dit zijn: vermoeidheid, pijn, conditie en chronische ademhalingsondersteuning. Wij stimuleren onderzoekers extra om een aanvraag te schrijven die een of meerdere van deze thema’s aanpakt.

Terug naar onze werkwijze