Onderzoeksthema’s

Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Spierfonds is spierziekten de wereld uit. Daarom financieren we onderzoek dat leidt tot het ontwikkelen van een medicijn voor mensen met een spierziekte. En omdat het vinden van een medicijn  een lange weg is, financieren we ook onderzoek om de kwaliteit van leven van patiënten nu te verbeteren.

Onderzoek naar een medicijn

Het Prinses Beatrix Spierfonds gelooft dat wetenschappelijk onderzoek de weg is naar genezing. Daarom financieren wij onderzoek naar spierziekten. Hierbij focussen we ons op vier cruciale fases op de weg naar een therapie:

 

Om een medicijn te kunnen ontwikkelen, zijn patiënten nodig. Het is dus belangrijk dat mensen met een spierziekte de juiste diagnose krijgen, oftewel goed herkend worden. Ook is het nodig een ziekte te begrijpen. Om mogelijke oplossingen te kunnen bedenken, moeten we namelijk eerst weten wat er mis gaat. Pas dan kunnen we de stap maken van laboratorium naar patiënt en een behandeling ontwikkelen. Om het effect van nieuwe middelen bij patiënten te bepalen, zijn goede meetinstrumenten essentieel.

Lees meer over onderzoek naar een medicijn

Onderzoek naar kwaliteit van leven

Door het promoten van fysiek, sociaal en mentaal welbevinden willen wij de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte verbeteren. Zodat ze volwaardig mee kunnen doen in de maatschappij. In overleg met patiënten zijn er vier thema’s benoemd die voor hen het meeste invloed hebben op hun dagelijks leven. Wij stimuleren onderzoekers extra om onderzoek te doen naar een of meerdere van deze thema’s:

 

Vermoeidheid en pijn zijn klachten die bij de meeste spierziekten een grote rol spelen. Ze hebben een sterk negatief effect op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven. Ook het op peil houden van de conditie is belangrijk voor het alledaags functioneren en voor het algemeen welbevinden. Training, beweging en voeding kunnen hieraan bijdragen.

Voor veel mensen met een spierziekte betekent ademhalingsondersteuning een aanzienlijke verlenging van het leven én een verbetering van de kwaliteit van leven. Door het verbeteren van de huidige methoden en het verder ontwikkelen van nieuwe, veelbelovende technieken valt hier veel winst te halen. Daarnaast zijn goede hulpmiddelen belangrijk om mensen met een spierziekte zoveel mogelijk vrijheid te bieden.

Lees meer over onderzoek naar kwaliteit van leven