header - wetenschappelijk onderzoek 08 - prinses beatrix spierfonds

Zorg op maat: help SMA-patiënten hoesten

Laatste update: 22-11-2018

Door zwakte van de ademhalingsspieren wordt het ophoesten van slijm uit de longen voor mensen met SMA steeds moeilijker. De hoestmachine wordt in Nederland nog beperkt ingezet. Het doel van dit onderzoek is om de korte- en langetermijneffecten van de hoestmachine in kaart te brengen, zodat een advies op maat kan worden gegeven.

SMA is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook de ademhalingsspieren worden steeds zwakker. Het ophoesten van slijm uit de longen wordt steeds moeilijker, waardoor de kans op luchtweginfecties toeneemt. Om het slijm zo goed mogelijk uit de luchtwegen te krijgen worden verschillende methoden gebruikt, waaronder airstacken en de hoestmachine. In Nederland wordt de hoestmachine nog beperkt ingezet. Er zijn nog te veel vragen onbeantwoord om een goed individueel advies te geven wanneer de hoestmachine gebruikt moet worden.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek worden airstacken en de hoestmachine met elkaar vergeleken. Hiervoor zullen ongeveer 100 mensen met SMA (kinderen en volwassenen) willekeurig worden ingedeeld in de airstack groep of de hoestmachine groep. De deelnemers worden twee jaar lang vervolgd en tussentijds onderzocht. Aan het einde van de twee jaar worden de groepen met elkaar vergeleken, onder andere op het aantal ziekenhuisopnames vanwege luchtweginfecties. Met dit onderzoek hopen de onderzoekers te achterhalen wanneer het beste voor airstacken gekozen kan worden en wanneer voor de hoestmachine.

‘SMA de wereld uit!’

Met de campagne ‘SMA de wereld uit!‘ zamelen we geld in om dit onderzoek te kunnen financieren. Laten we er samen voor zorgen dat het zo snel mogelijk van start kan gaan!

Over het onderzoek
Onderzoekers: Dr. H.J. Hulzebos, dr. W.L. van der Pol & dr. R.M. Wösten-van Asperen
Centrum: UMC Utrecht
Looptijd: 4 jaar (start zodra we genoeg geld hebben opgehaald)
Bedrag: € 191.190,-
Thema: Betere ademhalingsondersteuning
Meer over onze thema's

Manieren waarop jij kunt helpen

Jouw donatie komt 100% ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar SMA.

Doneer voor SMA

Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag, en vermeld in de omschrijving ‘SMA de wereld uit’. Of doneer direct online.

Doneer direct

Deel dit onderzoek op Facebook

Jouw vrienden moeten ook op de hoogte zijn van dit onderzoek naar SMA, toch?

Deel nu op facebook

Deel dit onderzoek op Twitter

Heb jij zelf of ken jij iemand met SMA? Dat vind je het vast belangrijk dat jouw volgers meer weten over dit onderzoek.

Deel nu op twitter